Abans de ser intervingut, el meu pare era una persona totalment autònoma que seguia totes les pautes que li van indicar per intentar que l'operació anés millor i l'hospitalització més breu: caminar 6 km diaris, prendre batuts de proteïnes, realitzar uns exercicis... Així ho feia diàriament durant els mesos previs a l'operació.
El dia de la intervenció, després d'aquesta, ens avisen i ens comenten que hi ha hagut un problema (que es suposa temporal) i que no pot moure el braç esquerre, però que demà ja estarà millor. No obstant al pujar a l'habitació el dia següent, el braç segueix paralitzat. Proves neuromusculars posteriors indiquen que s'han produït dues lesions al nervi. Va tenir una mala col·locació a quiròfan. Això li comporta una depressió, passar de ser una persona autosuficient a ser dependent per a les tasques quotidianes, ja que durant setmanes la paràlisi és total i faran falta diversos mesos per tenir una mobilitat acceptable, no així força, que no arriba a recuperar del tot mai.
Per a això el meu pare va estar fent els seus exercicis, caminant diversos km cada dia, seguint les pautes rigorosament. Perquè una mala praxis ho llenci tot per la borda.
· Uns dies després de la intervenció, i al veure la infermera que la ferida de l'abdòmen presenta vermellor, li treu una de les grapes i comença a sortir líquid. Ens diu que és un seroma i no li dóna importància, i durant uns dies li va extraïent. Dies més tard, coincidint amb les festes de la Mercè, el meu pare comença a trobar-se malament i a notar un dolor més fort a l'abdomen. Davant la nostra insistència s'avisa a la doctora de guàrdia, però quan aquesta arriba no entra a l'habitació ni li mira la ferida, i des de la porta diu que són problemes intestinals i no es fa res.
Passada la Mercè el visita la doctora habitual que al mirar-li la ferida s'adona que hi ha una gran infecció. Immediatament treu a tothom de l'habitació: "Tothom fora!! Per què no se m'ha avisat abans!!?" Els metges corren, estan a punt de tornar-lo a baixar a quiròfan, però finalment decideixen deixar-li la ferida oberta, col·locar-li 2 nefrostomies i posteriorment també una màquina de buit. La ferida trigarà 10 mesos en tancar-se (quan havien de ser 10 dies) i provocarà més endavant una enorme hèrnia abdominal i que hagi de dur sempre posada una faixa.
El 24/10/18 ens envien a casa per a 3 setmanes, ja que consideren que allà es recuperarà millor. A nosaltres ens xoca que ens enviïn a casa amb dues nefrostomies als ronyons, la màquina de buit i la sonda vesical. El dia següent ja hem d'anar a urgències, i durant aquestes 3 setmanes hem d'anar diverses vegades per molèsties intestinals, problemes amb la sonda, obstruccions... Ens pauten també un antibiòtic hospitalari durant la seva estada a casa, el linezolid. Quan torna a ingressar a l'hospital, el 14/11, se li realitza una analítica i s'adonen que el linezolid li ha parat la medul·la, deixant-lo totalment sense defenses. A tot això, a l'entrar a l'hospital i abans de l'analítica, un dels dies van estar a punt de donar una sobredosi de linezolid quan l'auxiliar d'infermeria que li subministrava es va equivocar i en lloc de posar la dosi de 600 cada 12 hores pautada, li va portar una dosi de 1200. Ens en vam adonar abans que l'hi apliqués per via intravenosa. Per tranquil·litzar-nos ens van dir que no hagués passat res i ens van oferir una til·la. No passava res, però va ser el medicament que li va fer una toxicitat i li va parar la mèdul·la. El 23/11/18 li donen l'alta, tot i que hi hauran més visites a urgències.
El meu pare va entrar a l'hospital pel seu propi peu i va sortir sense braç, amb una ferida oberta durant 10 mesos -que només eren "gasos"-, totes les complicacions derivades d'aquesta, 18 quilos menys, un estat general molt feble i no podent realitzar la quimioteràpia que s'havia de fer tot seguit de la intervenció.
Posteriorment va venir Sant Pau.
- El febrer del 2019 realitza la primera visita d'oncologia a Sant Pau amb la doctora C.M.Lorente. Es fa un tac de control. En els resultats l'abdomen està bé, s'aprecia una petita lesió als pulmons però la doctora ens diu que no ens preocupem perquè el càncer de bufeta no salta (paraules textuals) i que segurament es tracta d'algun procés infecciós, per la qual cosa programa una broncoscòpia per l'11 de febrer.
Arrel de la primera broncoscòpia (sense biòpsia) el meu pare comença a tenir problemes respiratoris: tos i malestar al pit, símptomes que fins ara no tenia i que comencen immediatament després de la broncoscòpia. A més, el mateix dia de la prova a l'arribar a casa es troba malament, té grans tremolors, no pot aguantar els coberts per menjar... cosa que no li havia passat mai. Quan anem a la visita programada amb l'oncòloga ens diu que són els símptomes normals després de la prova. També ens comenta els resultats: tot està bé, va tenir una infecció, possiblement grip A, però no hi ha tumor (negatiu per a cèl·lules malignes). Com que li comentem que segueix amb malestar ens envia al pneumòleg.
El pneumòleg considera que no hi ha res preocupant i tornem a la visita amb l'oncòloga el 12/03. Li insistim que segueix amb les molèsties que abans no tenia i ens envia a infecciosos.
El metge d'infecciosos no entén per què la doctora ens ha derivat a ell, i ens diu que potser hi hagi algun virus no detectat i que esperarem al següent TAC, programat per al maig. Quan tornem a infecciosos amb el tac fet el doctor veu que ha sortit pitjor que l'anterior (les taques mesuren el doble) i intenta contactar amb l'oncòloga, puja a dalt a buscar-la però està ocupada i no l'atén. Uns dies després, el 27/5 tenim la visita amb ella i ens comunica que allò que ens va assegurar que era infecciós, ara és tumoral. Davant la nostra sorpresa ens diu que tant si és primari com secundari no ens preocupem perquè hi ha tractament, i ens programa una segona broncoscòpia, 4 mesos després de la primera. Serà l'última vegada que la veiem en bastant temps.
El 6/6/19 es realitza la segona broncoscòpia i es fa la biòpsia que no es va fer la primera vegada. De nou just després de la prova el meu pare torna a experimentar malestar i tos, a més aquest cop acompanyats d'un fort dolor al pit. Com que els símptomes són pitjors que la vegada anterior, truquem al telèfon que ens van facilitar, però ens tornen a dir que és el normal al realitzar-se una broncoscòpia.
El 13/06, a la visita per conèixer els resultats la nostra oncòloga no hi és, i ens atén la resident que ens comunica que hi ha metàstasi, que no té cura, i que farem un tractament de quimioteràpia per intentar aturar i controlar (paraules diferents a les que ens va dir la doctora). Ens dóna visita per més endavant però quan tornem ja no està la dra. C.M.L si no una substituta, i després en el període de vacances tenim un substitut de la substituta.
· Per alleujar els mals de cap persistents deguts a la quimioteràpia, a l'hospital de dia una doctora ens recepta nolotil. Funciona bé, però el canvia per tramadol perquè el nolotil no pot utilitzar-se molts dies. Li comentem que no volem tramadol perquè coneixem que té uns efectes secundaris molt adversos (la mare del meu pare va tenir problemes amb aquest medicament), i llavors li recepta zaldiac. Li preguntem també pels efectes secundaris i ens diu que pot provocar mareig però que com començarem de nit el cos s'acostumarà i que no ens preocupem, que no passarà res. Al comprar-lo veiem que el zaldiac també és tramadol amb paracetamol.
Uns dies després el meu pare es mareja i cau, produint-se un fort traumatisme a l'esquena. Queda ingressat a l'hospital durant 17 dies. Perd de nou tota l'autonomia ja que ni tan sols pot caminar. Tampoc pot ja autosondar-se, i fins el seu últim dia ja no va tornar a ser capaç. No poder autosondar-se comporta els conseqüents rentats de sonda diaris, perquè la neobufeta fa que la sonda s'obstrueixi. La meva mare fa tots aquests rentats amb la xeringa i el suero diariament, també durant la nit. Inclús a l'hospital, és ella qui ha de fer els rentats la majoria de vegades.
Durant l'ingrés pel traumatisme li realitzen un pet-tac i descobreixen que té una traqueobronquitis, pel que li recepten levofloxacina. Amb aquest antibiòtic s'aconsegueix que desaparegui la tos i el malestar al pit que arrossegava des de la primera broncoscòpia, fa 7 mesos.
El 22/10 té la visita amb l'oncòloga. Diu que la immunoteràpia només té dos efectes secundaris, el sucre i la tiroides, i ens fa signar el full conforme s'ha explicat tot. Després de la primera sessió d'immunoteràpia tenim hora amb la infermera especialista, ella ens informa amb més detall, hi ha molts més efectes secundaris, encara que poc freqüents, però res a veure amb els només dos que ens havia dit l'oncòloga.
· Quatre dies després, el 27, després d'una espècie d'atac de tos el meu pare comença a tenir problemes respiratoris. El dia 30 anem a l'hospital de dia i la doctora ens diu que les molèsties són pel progrés normal de la seva malaltia. A nosaltres ens estranya que en 3 dies hagi variat tant i li preguntem si no és possible que tingui una infecció, que anteriorment ens van donar levofloxacina i li va anar bé. Ella insisteix que és el progrés normal seu, tot i que finalment pauta un antibiòtic diferent per a dos dies i anem a casa.
Els símptomes empitjoren, i tornem a l'hospital de dia el 5/11. Aquesta vegada ens atén un altre metge, que com satura una mica baix li posa un nebulitzador. Ens pregunta com li va anar el nebulitzador l'altre dia i li diem que no li van posar. Pensa que segurament es tracta d'una infecció i li posa levofloxacina, l'antibiòtic que nosaltres vam suggerir la setmana passada. També comenta que el que li van donar l'altra vegada "només fa pessigolles". Com que sense nebulitzador no puja prou la saturació, de moment el meu pare queda ingressat. Amb les proves posteriors li detecten dues infeccions greus. Hem perdut una setmana per atendre-les.
Amb la levofloxacina més un altre antibiòtic que li pauten, el meu pare torna a millorar i els símptomes disminueixen. Se li fa una radiografia i un tac. També decideixen fer-li una tercera broncoscòpia. Nosaltres i el meu pare primer no ho volem perquè cada vegada que li han fet una s'ha trobat molt malament i ha empitjorat el seu estat, i així els hi expliquem, però insisteixen i el baixen per fer-li la prova. Una estona després els metges corren amunt i avall, ens comuniquen que hi han hagut problemes i que el meu pare ha tingut un broncoespasme. Quan el pugen a l'habitació està molt blanc, tremolant i amb greus dificultats respiratòries, tots estan molt preocupats, li posen 60 de cortisona intravenosa que no prenia fins a aquell moment, un difusor de morfina, li augmenten l'oxigen a 12 que era una cosa que mai havia estat necessària... el seu estat empitjora bastant i al passar els dies ja no arriba a recuperar l'estat anterior, i li apareix dolor a la pleura. Ens passen a pal·liatius, ens canvien i augmenten la medicació i ens diuen que a part del càncer té una fibrosi pulmonar.
El 27/11 torna a casa amb màquina d'oxigen. Si es recupera una mica podrà plantejar-se fer algun altre tipus de tractament pal·liatiu.
Dies després vam saber per l'infermer de pal·liatius que durant la broncoscòpia el meu pare va estar a punt de morir. Va tenir una desaturació d'oxihemoglobina i va deixar de respirar. Es va produïr un col·lapse al pulmó, com si es tanqués i no es tornés a obrir, quedant una cicatriu incurable. És un complicació molt greu, però els metges no ens van dir res de tot això en aquell moment. Ens diu que el 90% de l'estat actual del pare és a causa d'aquesta última broncoscòpia.
El dia 12/12 té visita amb la seva oncòloga. Després d'haver estat molt de temps absent, per fi podrem parlar amb ella. Tenim dubtes sobre tota l'evolució i necessitem alguna explicació, però a pesar de tot el que ha passat anem disposats a donar-li un vot de confiança. El meu pare ha pensat què dir-li, com es troba en aquesta situació, que de totes maneres ara som aquí i saber si podem comptar amb ella a partir d'ara.
Arriba el dia de la cita i l'oncòloga... no es presenta.
És a l'hospital, i ha atès el pacient que anava abans que el meu pare, però quan li toca a ell envia a una resident. El meu pare tenia dret a parlar amb la seva oncòloga. Com a mínim. En la situació a la que havia arribat, era el mínim. Ni això li va permetre.
Pregunten per ella i diuen que tot i que està allà, està ocupada. Tenia hora amb ella de fa temps, i ha estat moltes vegades sense veure-la, però res. La resident que ens atén ens diu que l'estat físic del meu pare és tan feble que no és aconsellable cap tipus de tractament i caldrà esperar a veure com evoluciona.
Continuem a casa i amb les altres visites programades. Intentant estar en el dia a dia malgrat totes les complicacions i els “desplantes” sorgits. Amb els diagnòstics de càncer i la sobtada fibrosi. Abans d'entrar a l'hospital, el meu pare participava cada mes en curses de 10 km, i ocasionalment en altres més llargues. En l'últim ingrés, a causa d'una insuficiència respiratòria i d'una pneumònia, ens diuen que del tumor ni ens preocupem ja, que el més greu i del que es morirà el meu pare és la fibrosi.
La idea que tens abans d'entrar a l'hospital és per estar millor o millorar la teva qualitat de vida. El meu pare va acabar amb metàstasi al pulmó, el braç mig paralitzat, problemes de mobilitat, una hèrnia, oxigen i una qualitat de vida nul·la.
Com que no ens deien res, vam contractar una oncòl·loga. Ella va llegir tots els informes, i quan va parlar amb nosaltres vam saber que encara hi havien hagut coses més greus a la Fundació Puigvert, com és el tema del retard, detalls que nosaltres que no som metges no podiem saber (ells sempre ens deien que no ens preocupéssim, que no passava res). Ens digué que, veient el que havia passat, no creia que la Puigvert ens contestés l'escrit. Així va ser.
Fa aproximadament dos mesos vaig trucar a atenció al pacient de la F. Puigvert, per veure si almenys ens podien dir alguna cosa de l'escrit. La noia que em va atendre em va dir que les reclamacions no es contesten (?) que es fa una “reflexió interna” en una reunió. Em diu que consta que van fer la reunió al febrer, però no em pot dir que van “reflexionar” o que es va dir, perquè són temes mèdics. Que si volem ens poden enviar una carta de condol. No volem una carta de condol. Volem les explicacions que no ens van donar, volem unes disculpes, que si hi han hagut errors els reconeguin, que canviin la manera de fer les coses perquè no torni a passar a ningú. No una carta de condol. No hi ha dret.
El mateix dia vaig respondre totes les inexactituds de F. Puigvert:
<<< Un cop llegida la resposta a la nostra reclamació volíem fer una sèrie de puntualitzacions:
- Escriuen "El pacient demana temps" Això no és veritat. El pacient mai va dir això. Ens van dir que a la pròxima visita diguéssim el què i així ho va fer. L'operació es va programar per a l'Agost. Després Puigvert ens truca per canviar la data i endarrerir l'operació al setembre. Va ser una decisió seva, no nostra.
Fou un retard més afegit al que ja portàvem. No ho esmenten en el seu escrit.
- Envien una cronologia que ja coneixem i vam escriure també al nostre escrit, però ometen els detalls de l'operació, no esmenten que va sortir amb el braç paralitzat, etc. Escriuen "12/09/18: es realitza l'operació" i passen acte seguit a "26/09/18: s'informa de l'anatomia patològica".
- El consentiment informat no contempla que si hi ha una infecció post-operatoria intrahospitalària de la qual el pacient es queixi, el metge no l'atendrà, no revisarà la ferida ni entrarà a la seva habitació a mirar-li, impossibilitant la detecció i el tractament d'aquesta infecció en el seu moment. Això no ho firmaria mai ningú.
- Ells mateixos, sobre les complicacions, diuen "la majoria contemplades en el consentiment informat" és a dir no totes. I la "literatura científica", com ells diuen, també està plena de complicacions produïdes per errors, descuits o mala praxis.
- El doctor ens va dir que la infecció s'havia produït segurament perquè li van treure els drenatges massa aviat i que s'haurien d'haver deixat més temps. També sobre la intervenció i en relació amb el braç, una infermera va dir que "durant l'operació s'havia comès un greu error".
La Covid tampoc no és excusa, perquè la reclamació fou el 3 de febrer i pel que sembla van tenir la reunió l'11 de febrer, un temps acceptable. I ara també han pogut respondre a la regió sanitària en un temps acceptable.
Uns dies després, em truca la Fundació Puigvert. Volen parlar amb mi en persona. Fixen la reunió pel 22 d'octubre. Més tard rebo un mail de Salut en el que em diuen que arrel de les puntualitzacions que els vaig enviar, van contactar amb la F. Puigvert per tal que realitzessin una entrevista personal amb nosaltres per poder aclarir-nos alguns aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques rebudes pel meu pare. Per tant la reunió no sortia d'iniciativa pròpia de la Fundació.
El dia acordat tenim la reunió, la qual exposo a continuació. En aquesta reunió, però, no se'ns va donar explicacions ni se'ns va aclarir aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques ja que va ser amb una portaveu de Puigvert, que ens va demanar que li expliquéssim de paraula allò que havíem escrit.
- En primer lloc el retard, tant de diagnòstic com de tractament. Que l'oncòloga que vam contactar ens va explicar que quan hi ha una hematúria macroscòpica, en un 90% dels casos acompanya una neoplàsica vesical, i a part si hi ha paret engruixuda és un indicador de malignitat i en aquests casos s'ha de fer una citoscòpia immediatament, no a l'abril. La biòpsia, que és la prova que podrà dir irrefutablement si allò és càncer o no, no es fa fins al juny. I l'operació, sabent ja que és un càncer d'alt grau, no es fa fins al setembre.
Després hem de llegir a les consideracions de Puigvert que "el pacient demana temps". Això no és cert i a més és una afirmació innecessària, perquè en primer lloc això passa al juliol, aquí gran part del retard ja s'havia produit, i en segon lloc perquè l'operació es programa per a l'agost, per tant el meu pare es va decidir ràpid. Però després ells truquen i canvien l'operació al setembre (cosa que no va agradar al meu pare). No contesten l'escrit, però a Salut si contesten ràpid i escriuen això.
La portaveu pregunta "això ho diem així...?" Li diem que sí, i ho comprova en els seus papers. Quan li pregunto per què no diuen en les seves consideracions que l'operació es va programar a l'agost i després es posposa, pregunta "no es diu enlloc?" "No." Ens diu que no es que ho pretenguin amagar, que "no hi ha mala fe en no posar-ho". Però és una reclamació en la que un dels temes que s'està tractant és el per què del retard, precisament.
Fins i tot quan el meu pare ja havia mort, va sonar el seu mòbil uns dies després i era la F. Puigvert per endarrerir una altra visita.
- En tercer lloc el tema de la infecció. Sobretot la no detecció i no tractament d'aquesta fins dies després i les greus conseqüències que això comporta: la infecció és fa molt gran, impedeix la quimioteràpia, i no poder fer aquest tractament canvia el pronòstic del pacient i les seves oportunitats de curació. A més anul·la la seva qualitat de vida per complet.
La ferida era tan gran que van demanar-li permís per fer-li fotografies i presentar-la en un congrés d'infermeria, això sí. Cada certs dies venien uns quants infermers a mirar-la i fer-li fotos.
Posteriorment presentem l'escrit al febrer i no obtenim mai resposta, per cap via. Quan mesos després, al juliol, truco per saber què ha passat amb la reclamació, la noia que m'atén em diu que en general les reclamacions no es contesten i que es fa una reflexió interna. La portaveu diu que això és cert, que és la seva manera de funcionar sigui correcta o incorrecta. Li dic que evidentment vaig sentir malestar en la trucada, perquè feia molts mesos que estavem esperant que ens diguessin quelcom i quan truco em diuen que allò s'havia finiquitat al febrer, abans inclús que Sant Pau. La reclamació estava tancada.
Però després que a mi em confirmin clarament que no obtindrem resposta, hem de llegir a les seves consideracions a Salut que ens volien trucar i que no ho van fer abans per la covid. Concretament, que "es va acordar donar resposta telefònica, veient convenient centrar la conversa en ajudar a la família a gestionar el dol. El 2 de juliol la filla del pacient, L.T, identificant-se com l'autora de l'escrit, va mantenir amb l'oficina tècnica d'escolta al client..." Ella ens diu que no diuen a l'escrit que truquessin ells, li dic que el fragment està redactat d'una manera que enllaçant els paràgrafs un lector extern el que interpreta és que vosaltres vau trucar. Diu que sempre puc fer un altre escrit dient que això no és així. Quan li dic que això ja ho vaig fer diu "llavors ja està aclarit". Li pregunto si és necessari, i insisteixo en per què escriuen que ens respondrien quan ens van dir que no, ella diu "Ja", o "Ja ho entenc", i no dóna una resposta.
Si les coses s'haguessin fet bé no faria falta amagar coses o dir coses que no són certes.
Ells ens diu que transmetrà el que li hem dit i ens dirà alguna
cosa, perquè la seva funció és de portaveu. Li demana el telèfon
a la meva mare directament i diu que ens trucarà en breus, que no serà en 24 hores però que no
ens farà esperar. S'acaba la reunió.
Espero uns dies per escriure a Salut explicant el contingut de la reunió, per si truquen aviat, però mig mes després encara no han trucat i els hi envio el mail relatant-la. Aleshores sí, la mateixa setmana truca la portaveu de Fundació Puigvert per a una nova reunió, aquest cop amb ella i amb el Dr. J.P, director del servei d'urologia.
La reunió es fa el 18 de novembre, i aquest cop si se'ns donen algunes explicacions i reconeixen que hi van haver actuacions que no van ser correctes, i d'altres que podrien ser millorables (tot i que ens ho diuen de paraula, no per escrit...)
J.P
ens diu que farà una sessió especial amb l'equip que va atendre el meu
pare, en la que els hi emfatitzarà algunes coses que no
li ha agradat sentir (o llegir), i aquelles en que no hi va haver
suficient diligència o hi va haver relaxació per part del personal.
Donats els diferents fets que van succeir la reunió es farà amb tot
el servei. Li demanem que quan s'hagi fet la sessió, ens
trameti un escrit amb els punts que s'han tractat. Tot i el que ens
diuen, també sembla que part del que no trobi bé sigui la informació que
algun dels infermers es va atrevir a reconèixer o a donar-nos més que
els errors en sí, i no voldria que la reunió fos un "calleu en aquests
casos".
També
ens diu que no va ser
correcte que la direcció de la Fundació no respongués quan vam fer la
reclamació, i que la van portar d'una manera
incorrecta. Ens diu que no la han fet arribar al seu departament
fins fa unes setmanes, que es quan va assabentar-se del que
havia passat.
Finalment,
com també vam escriure al departament de Salut, unes setmanes després vam rebre una
notificació conforme s'obria expedient a la Fundació Puigvert per 1)
Manca de resposta a la reclamació interposada i 2) Manca d'informació a
l'informe d'alta del pacient, on no deixen constància ni de l'afectació
neurològica del braç ni tampoc de la dehidència de la ferida quirúrgica.
Per aquests motius, els imposen una irrisòria multa de 4000 euros.
La realitat és que a qualsevol institució li sortirà més a compte no fer constar tot el que ha passat i arriscar-se a una improbable multa suposant que la família reclami i reclami, que posar tot el que ha passat als informes corresponents. I encara reclamant, el corporativisme del sector i la indefensió del pacient més les dificultats que trobarà per obtenir la documentació del que ha passat (si consta) fan que el procés sigui un dolor afegit.
Tot i així, si us ha succeït quelcom semblant en la vostra assistència o la d'un familiar, si hi ha hagut una mala praxi, feu-ho constar, exigiu una resposta malgrat ells puguin mentir després. Serà l'única manera que algun dia canviïn les coses. Perquè si no es fan constar aquests fets queden amagats dins el centre o entre els professionals involucrats, i segueixen repetint-se.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada