Fets Puigvert

Aquest gener el meu pare va morir. Patia un càncer, però no és aquest el que el va acabar matant, si no un conjunt de retards i negligències que no només van acabar amb la seva vida, si no que van anul·lar la seva qualitat de vida per complet i li van impedir seguir el tractament que havia de fer en el seu moment.

El meu pare va tenir un retard del tractament del seu càncer de bufeta d'uns 10 mesos. El novembre de 2017 se li va detectar una hematuria macrocòpica en una analítica habitual. Li realitzen doncs una eco el mateix mes, i donats els resultats el CAP el deriva a la Fundació Puigvert. Allà a l'abril li realitzen una citoscòpia, però no va ser fins al juny que li realitzen una biòpsia, 7 mesos després. Durant tot aquest temps el càncer no s'atura, va creixent... Amb la biòpsia es confirma el diagnòstic de càncer de bufeta estadi III, pel qual se li ha d'extirpar la bufeta. Però aquesta operació tampoc la realitzen fins al setembre, 3 mesos més de retard en un càncer d'alt grau ja infiltrant.


Però a més d'aquest retard, encara es van produir més errors.

D'aquesta operació, realitzada el 09/2018, el meu pare en va sortir amb un braç paralitzat a causa d'una mala col·locació al quiròfan, i també amb una infecció que no van detectar ni atendre fins dies després de produïr-se a pesar de les queixes expressades pel meu pare i per nosaltres.

Abans de ser intervingut, el meu pare era una persona totalment autònoma que seguia totes les pautes que li van indicar per intentar que l'operació anés millor i l'hospitalització més breu: caminar 6 km diaris, prendre batuts de proteïnes, realitzar uns exercicis... Així ho feia diàriament durant els mesos previs a l'operació.

El dia de la intervenció, després d'aquesta, ens avisen i ens comenten que hi ha hagut un problema (que es suposa temporal) i que no pot moure el braç esquerre, però que demà ja estarà millor. No obstant al pujar a l'habitació el dia següent, el braç segueix paralitzat. Proves neuromusculars posteriors indiquen que s'han produït dues lesions al nervi. Va tenir una mala col·locació a quiròfan. Això li comporta una depressió, passar de ser una persona autosuficient a ser dependent per a les tasques quotidianes, ja que durant setmanes la paràlisi és total i faran falta diversos mesos per tenir una mobilitat acceptable, no així força, que no arriba a recuperar del tot mai.

Per a això el meu pare va estar fent els seus exercicis, caminant diversos km cada dia, seguint les pautes rigorosament. Perquè una mala praxis ho llenci tot per la borda.


· Uns dies després de la intervenció, i al veure la infermera que la ferida de l'abdòmen presenta vermellor, li treu una de les grapes i comença a sortir líquid. Ens diu que és un seroma i no li dóna importància, i durant uns dies li va extraïent. Dies més tard, coincidint amb les festes de la Mercè, el meu pare comença a trobar-se malament i a notar un dolor més fort a l'abdomen. Davant la nostra insistència s'avisa a la doctora de guàrdia, que des de la porta, sense entrar a l'habitació ni mirar la ferida, diu que són problemes intestinals, i no es fa res.
Passada la Mercè el visita la doctora habitual que al mirar-li la ferida s'adona que hi ha una gran infecció. Immediatament treu a tothom de l'habitació: "Tothom fora!! Per què no se m'ha avisat abans!!?" Els metges corren, estan a punt de tornar-lo a baixar a quiròfan, però finalment es decideix deixar-li la ferida oberta, col·locar-li 2 nefrostomies i posteriorment també una màquina de buit. La ferida trigarà 10 mesos en tancar-se (quan havien de ser 10 dies) i provocarà més endavant una enorme hèrnia abdominal i que hagi de dur sempre posada una faixa.

El 24/10/18 ens envien a casa per a 3 setmanes, ja que consideren que allà es recuperarà millor. A nosaltres ens xoca que ens enviïn a casa amb dues nefrostomies als ronyons, la màquina de buit i la sonda vesical. El dia següent ja hem d'anar a urgències, i durant aquestes 3 setmanes hem d'anar diverses vegades per molèsties intestinals, problemes amb la sonda, obstruccions... Ens pauten també un antibiòtic hospitalari durant la seva estada a casa, el linezolid. Quan torna a ingressar a l'hospital, el 14/11, se li realitza una analítica i s'adonen que el linezolid li ha parat la medul·la, deixant-lo totalment sense defenses. A tot això, a l'entrar a l'hospital i abans de l'analítica, un dels dies van estar a punt de donar una sobredosi de linezolid quan l'auxiliar d'infermeria que li subministrava es va equivocar i en lloc de posar la dosi de 600 cada 12 hores pautada, li va portar una dosi de 1200. Ens en vam adonar abans que l'hi apliqués per via intravenosa. Per tranquil·litzar-nos ens van dir que no hagués passat res i ens van oferir una til·la. No passava res, però va ser el medicament que li va fer una toxicitat i li va parar la mèdul·la. El 23/11/18 li donen l'alta, tot i que hi hauran més visites a urgències.


El meu pare va entrar a l'hospital pel seu propi peu i va sortir sense braç, amb una ferida oberta durant 10 mesos -que només eren "gasos"-, totes les complicacions derivades d'aquesta, 18 quilos menys, un estat general molt feble i no podent realitzar la quimioteràpia que s'havia de fer tot seguit de la intervenció.

Al poc temps de morir el meu pare, vam presentar un escrit a Puigvert, que mai ens van contestar.

Com que no ens deien res, vam contractar una pèrit oncòl·loga. Ella va llegir tots els informes, i quan va parlar amb nosaltres vam saber que encara hi havien hagut coses més greus a la Fundació Puigvert, com és el tema del retard, detalls que nosaltres que no som metges no podiem saber (ells sempre ens deien que no ens preocupéssim, que no passava res). Ens digué que, veient el que havia passat, no creia que la Puigvert ens contestés l'escrit. Tingué raó.

Fa aproximadament dos mesos vaig trucar a atenció al pacient a la Puigvert, per veure si almenys ens podien dir alguna cosa de l'escrit. Bàsicament la noia que em va atendre em va dir que les reclamacions no es contesten (?) que es fa una “reflexió interna” en una reunió. Em diu que consta que van fer la reunió al febrer, però no em pot dir que van “reflexionar” o que es va dir, perquè són temes mèdics. Que si volem ens poden enviar una carta de condol. No volem una carta de condol. Volem les explicacions que no ens van donar, volem unes disculpes, que si hi han hagut errors els reconeguin, que canviin la manera de fer les coses perquè no torni a passar a ningú. No una carta de condol. No hi ha dret.



       Actualització set / oct 2020:
 

El dia 20 de setembre vaig enviar un escrit a Salut en el qual exposava tot l'anterior. El 5 d'octubre vaig rebre la resposta. En aquesta, em comunicaven que havien demanat informació als centres sanitaris afectats, i m'adjuntaven les seves consideracions.

Començo a llegir les consideracions de la Fundació Puigvert i no ho puc creure, ometen informació, fan afirmacions que no són certes... arriben a dir que el meu pare va demanar temps quan li van dir que s'havia d'operar, o també que em van trucar ells perquè ho tenien pensat així quan vaig ser jo la que ho va haver de fer, entre d'altres. Per tot això, Salut acaba dient que van actuar correctament davant el procés assistencial del meu pare.

El mateix dia vaig respondre totes les inexactituds de F. Puigvert:

<<< Un cop llegida la resposta a la nostra reclamació volíem fer una sèrie de puntualitzacions:

- Escriuen "El pacient demana temps" Això no és veritat. El pacient mai va dir això. Ens van dir que a la pròxima visita diguéssim el què i així ho va fer. L'operació es va programar per a l'Agost. Després Puigvert ens truca per canviar la data i endarrerir l'operació al setembre. Va ser una decisió seva, no nostra.
Fou un retard més afegit al que ja portàvem. No ho esmenten en el seu escrit.

- Envien una cronologia que ja coneixem i vam escriure també al nostre escrit, però ometen els detalls de l'operació, no esmenten que va sortir amb el braç paralitzat, etc. Escriuen "12/09/18: es realitza l'operació" i passen acte seguit a "26/09/18: s'informa de l'anatomia patològica".

- El consentiment informat no contempla que si hi ha una infecció post-operatoria intrahospitalària de la qual el pacient es queixi, el metge no l'atendrà, no revisarà la ferida ni entrarà a la seva habitació a mirar-li, impossibilitant la detecció i el tractament d'aquesta infecció en el seu moment. Això no ho firmaria mai ningú.

- Ells mateixos, sobre les complicacions, diuen "la majoria contemplades en el consentiment informat" és a dir no totes. I la "literatura científica", com ells diuen, també està plena de complicacions produïdes per errors, descuits o mala praxis.

- El doctor ens va dir que la infecció s'havia produït segurament perquè li van treure els drenatges massa aviat i que s'haurien d'haver deixat més temps. També sobre la intervenció i en relació amb el braç, una infermera va dir que "durant l'operació s'havia comès un greu error".
 

- Sobre la gestió de la reclamació per part de la Puigvert, escriuen que "es va acordar donar resposta telefònica". Això novament tampoc és cert. La Fundació mai es va posar en contacte amb nosaltres. Precisament per això, després d'esperar mesos, vaig trucar jo al juliol. A més en aquesta trucada em van confirmar que no hi havia resposta prevista, ni per escrit ni telefònica.
La Covid tampoc no és excusa, perquè la reclamació fou el 3 de febrer i pel que sembla van tenir la reunió l'11 de febrer, un temps acceptable. I ara també han pogut respondre a la regió sanitària en un temps acceptable.
 

- Si el meu pare s'hagués pogut curar o no del càncer si les coses s'haguessin fet diferent, això no ho podrem saber mai i jo no ho he afirmat. Però sí se'l va privar de qualsevol oportunitat de curació que hagués pogut tenir i d'una evolució diferent, donades les complicacions hagudes i el retard en el tractament. Així com la seva qualitat de vida hagués estat millor en el temps que li quedava si no s'haguessin comès certs errors. >>>


    Uns dies després, em truca la Fundació Puigvert. Volen parlar amb mi en persona. Fixen la reunió pel 22 d'octubre. Més tard rebo un mail de Salut en el que em diuen que arrel de les puntualitzacions que els vaig enviar, van contactar amb la F. Puigvert per tal que realitzessin una entrevista personal amb nosaltres per poder aclarir-nos alguns aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques rebudes pel meu pare. Per tant la reunió no sortia d'iniciativa pròpia de la Fundació.

El dia acordat tenim la reunió, la qual exposo a continuació. En aquesta reunió, però, no se'ns va donar explicacions ni se'ns va aclarir aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques ja que va ser amb una portaveu de Puigvert, que ens va demanar que li expliquéssim de paraula allò que havíem escrit.

Abans d'això ens va donar el condol també en nom seu i ens va dir que sentia la situació dolorosa per la que estàvem passant. Nosaltres li ho vam agraïr però també li vam dir que si érem allà no era pel dol, que evidentment també tenim, sinó pels fets que han passat. Que en Francesc ja volia fer un escrit i si al final hagués sobreviscut, també l'hagués presentat i també seríem allà si no s'hagués obtingut resposta.

A continuació vam tornar a exposar els aspectes ja comentats en els escrits:

  - En primer lloc el retard, tant de diagnòstic com de tractament. Que l'oncòloga que vam contactar ens va explicar que quan hi ha una hematúria macroscòpica, en un 90% dels casos acompanya una neoplàsica vesical, i a part si hi ha paret engruixuda és un indicador de malignitat i en aquests casos s'ha de fer una citoscòpia immediatament, no a l'abril. La biòpsia, que és la prova que podrà dir irrefutablement si allò és càncer o no, no es fa fins al juny. I l'operació, sabent ja que és un càncer d'alt grau, no es fa fins al setembre.

Després hem de llegir a les consideracions de Puigvert que "el pacient demana temps". Això no és cert i a més és una afirmació innecessària, perquè en primer lloc això passa al juliol, aquí gran part del retard ja s'havia produit, i en segon lloc perquè l'operació es programa per a l'agost, per tant el meu pare es va decidir ràpid. Però després ells truquen i canvien l'operació al setembre (cosa que no va agradar al meu pare). No contesten l'escrit, però a Salut si contesten ràpid i escriuen això.

La portaveu pregunta "això ho diem així...?" Li diem que sí, i ho comprova en els seus papers. Quan li pregunto per què no diuen en les seves consideracions que l'operació es va programar a l'agost i després es posposa, pregunta "no es diu enlloc?" "No." Ens diu que no es que ho pretenguin amagar, que "no hi ha mala fe en no posar-ho". Però és una reclamació en la que un dels temes que s'està tractant és el per què del retard, precisament.

Fins i tot quan el meu pare ja havia mort, va sonar el seu mòbil uns dies després i era la F. Puigvert per endarrerir una altra visita.

  - En segon lloc el tema del braç, que el converteix en una persona totalment dependent. A més a l'informe de la intervenció de Puigvert no hi consta, hi ha l'informe de l'electromiograma dies posteriors on figuren les dues lesions produïdes, però no consta a l'informe de l'operació quan hi hauria de constar. No ens diu per què no hi surt.

  - En tercer lloc el tema de la infecció. Sobretot la no detecció i no tractament d'aquesta fins dies després i les greus conseqüències que això comporta: la infecció és fa molt gran, impedeix la quimioteràpia, i no poder fer aquest tractament canvia el pronòstic del pacient i les seves oportunitats de curació. A més anul·la la seva qualitat de vida per complet.

La ferida era tan gran que van demanar-li permís per fer-li fotografies i presentar-la en un congrés d'infermeria, això sí. Cada certs dies venien uns quants infermers a mirar-la i fer-li fotos.

A l'informe de Puigvert posa que van obrir la ferida a quiròfan quan tampoc és cert, va ser a l'habitació. No ens van explicar mai per quin motiu primer decideixen baixar-lo a quiròfan per netejar i tancar la ferida i després canvien d'opinió, no el baixen i li deixen la ferida oberta. La portaveu tampoc ens respon aquestes qüestions.

Posteriorment presentem l'escrit al febrer i no obtenim mai resposta, per cap via. Quan mesos després, al juliol, truco per saber què ha passat amb la reclamació, la noia que m'atén em diu que en general les reclamacions no es contesten i que es fa una reflexió interna. La portaveu diu que això és cert, que és la seva manera de funcionar sigui correcta o incorrecta. Li dic que evidentment vaig sentir malestar en la trucada, perquè feia molts mesos que estavem esperant que ens diguessin quelcom i quan truco em diuen que allò s'havia finiquitat al febrer, abans inclús que Sant Pau. La reclamació estava tancada.

Però després que a mi em confirmin clarament que no obtindrem resposta, hem de llegir a les seves consideracions a Salut que ens volien trucar i que no ho van fer abans per la covid. Concretament, que "es va acordar donar resposta telefònica, veient convenient centrar la conversa en ajudar a la família a gestionar el dol. El 2 de juliol la filla del pacient, L.T, identificant-se com l'autora de l'escrit, va mantenir amb l'oficina tècnica d'escolta al client..." Ella ens diu que no diuen a l'escrit que truquessin ells, li dic que el fragment està redactat d'una manera que enllaçant els paràgrafs un lector extern el que interpreta és que vosaltres vau trucar. Diu que sempre puc fer un altre escrit dient que això no és així. Quan li dic que això ja ho vaig fer diu "llavors ja està aclarit". Li pregunto si és necessari, i insisteixo en per què escriuen que ens respondrien quan ens van dir que no, ella diu "Ja", o "Ja ho entenc", i no dóna una resposta.

Si les coses s'haguessin fet bé no faria falta amagar coses o dir coses que no són certes.

Quan li preguntem directament si considera adequades certes actuacions (com la de la doctora de guàrdia) també respon "ja l'entenc" o que a ella no li agradaria, però que no ho pot valorar. A banda de no obtenir resposta tampoc a les preguntes sobre el que no consta en els informes o els canvis en certes actuacions quan les hi tornem a fer.

Ella ens diu que recollirà el que li expliquem i que si volem podem fer arribar un altre escrit amb el que li estem comentant avui. Però això és el que ja hem fet, quin sentit té.

Ens pregunta què esperem que ella digui a la institució o facin. Li diem que reconeguin. Que quan hi hagin negligències, quedin registrades. Que s'assumeixin i es donin explicacions en el seu moment. Però aquí no, aquí a part del què ha passat, quan escrius ni et responen, i si escrius a Salut, aleshores si contesten les coses inexactes que hem parlat abans. El meu pare volia que el seu cas es sabés perquè no tornés a passar, a ningú.

Ells ens diu que transmetrà el que li hem dit i ens dirà alguna cosa, perquè la seva funció és de portaveu. Li demana el telèfon a la meva mare directament i diu que ens trucarà en breus, que no serà en 24 hores però que no ens farà esperar. S'acaba la reunió.

Espero uns dies per escriure a Salut explicant el contingut de la reunió, per si truquen aviat, però mig mes després encara no han trucat i els hi envio el mail relatant-la. Aleshores sí, la mateixa setmana truca la portaveu de Fundació Puigvert per a una nova reunió, aquest cop amb ella i amb el Dr. J.P, director del servei d'urologia.

La reunió es fa el 18 de novembre, i aquest cop si se'ns donen algunes explicacions i reconeixen que hi van haver actuacions que no van ser correctes, i d'altres que podrien ser millorables (tot i que ens ho diuen de paraula, no per escrit...)

J.P ens diu que farà una sessió especial amb l'equip que va atendre el meu pare, en la que els hi emfatitzarà algunes coses que no li ha agradat sentir (o llegir), i aquelles en que no hi va haver suficient diligència o hi va haver relaxació per part del personal. Donats els diferents fets que van succeir la reunió es farà amb tot el servei. Li demanem que quan s'hagi fet la sessió, ens trameti un escrit amb els punts que s'han tractat. Tot i el que ens diuen, també sembla que part del que no trobi bé sigui la informació que algun dels infermers es va atrevir a reconèixer o a donar-nos més que els errors en sí, i no voldria que la reunió fos un "calleu en aquests casos".

També ens diu que no va ser correcte que la direcció de la Fundació no respongués quan vam fer la reclamació, i que la van portar d'una manera incorrecta. Ens diu que no la han fet arribar al seu departament fins fa unes setmanes, que es quan va assabentar-se del que havia passat.

Escric a Salut per informar-los de la reunió.

 

El 4/1/21 rebem un mail conforme van fer-la el 14 de desembre, tot i que no es detalla del tot la reunió i fa més èmfasi en la informació que se’ns va donar o no en el moment o paraules generals que en punts concrets més importants relatius a l'assistència mèdica que es van parlar quan vam venir nosaltres.

Finalment, com també havíem escrit a Salut, unes setmanes després vam rebre una notificació conforme s'obria expedient a la Fundació Puigvert per 1) Manca de resposta a la reclamació interposada i 2) Manca d'informació a l'informe d'alta del pacient, on no deixen constància ni de l'afectació neurològica del braç ni tampoc de la dehidència de la ferida quirúrgica. Per aquests motius, els imposen una irrisòria multa de 4000 euros.

La realitat és que a qualsevol institució li sortirà més a compte no fer constar tot el que ha passat i arriscar-se a una improbable multa suposant que la família reclami i reclami, que posar tot el que ha passat als informes corresponents. I encara reclamant, el corporativisme del sector i la indefensió del pacient més les dificultats que trobarà per obtenir la documentació del que ha passat (si consta) fan que el procés sigui un dolor afegit.

Tot i així, si us ha succeït quelcom semblant en la vostra assistència o la d'un familiar, si hi ha hagut una mala praxi, feu-ho constar, exigiu una resposta malgrat ells puguin mentir després. Serà l'única manera que algun dia canviïn les coses. Perquè si no es fan constar aquests fets queden amagats dins el centre o entre els professionals involucrats, i segueixen repetint-se.