Hechos Fundació Puigvert

Este enero mi padre murió. Mi padre tenía un cáncer, pero no es éste el que lo terminó matando, si no un conjunto de retrasos y negligencias que no sólo acabaron con su vida, si no que anularon su calidad de vida por completo y le impidieron seguir el tratamiento que tenía que hacer en su momento.

Mi padre tuvo un retraso del tratamiento de su cáncer de vejiga de 10 meses. En noviembre de 2017 se le detectó una hematuria macrocópica en una analítica habitual. Le realizan entonces una eco el mismo mes, y dados los resultados el CAP le deriva a la Fundació Puigvert. Allí hasta abril no le hacen una citoscopia, y no es hasta junio que le realizan una biopsia, 7 meses después. Durante todo este tiempo el cáncer no se detiene, va creciendo ... Con la biopsia se confirma el diagnóstico de cáncer de vejiga estadio III, por lo que se le ha de extirpar la vejiga. Pero esta operación tampoco la realizan hasta septiembre, 3 meses más de retraso en un cáncer de alto grado ya infiltrante.


Pero además de este retraso, aún se produjeron más errores.

De esta operación, realizada el 09/2018, mi padre salió con un brazo paralizado a causa de una mala colocación en el quirófano, y también con una infección que no detectaron ni atendieron hasta días después de producirse a pesar de las quejas expresadas por mi padre y por nosotros.

Antes de ser intervenido, mi padre era una persona totalmente autónoma que seguía todas las pautas que le indicaron para intentar que la operación fuese mejor y la hospitalización más breve: caminar 6 km diarios, tomar batidos de proteínas, realizar unos ejercicios ... Así lo hacía diariamente durante los meses previos a la operación.

El día de la intervención, después de esta, nos avisan y nos comentan que ha habido un problema (que se supone temporal) y que no puede mover el brazo izquierdo, pero que mañana ya estará mejor. Pero al subir a la habitación el día siguiente el brazo sigue paralizado. Pruebas neuromusculares posteriores indican que se han producido dos lesiones en el nervio. Tuvo una mala colocación en quirófano. Esto le comporta una depresión, pasar de ser una persona autosuficiente a ser dependiente para las tareas cotidianas, ya que durante semanas la parálisis es total y harán falta varios meses para tener una movilidad aceptable, no así fuerza, que no llega a recuperar del todo nunca.

Para ello mi padre estuvo haciendo sus ejercicios, caminando varios km cada día, siguiendo las pautas rigurosamente. Para que una mala praxis lo tire todo por la borda.


· Unos días después de la intervención, y al ver la enfermera que la herida del abdomen presenta enrojecimiento, le quita una de las grapas y empieza a salir líquido. Nos dice que es un seroma y no le da importancia, y durante unos días le va extrayendo. Días más tarde, coincidiendo con las fiestas de la Mercè, mi padre empieza a encontrarse mal y a notar un dolor más fuerte en el abdomen. Ante nuestra insistencia se avisa a la doctora de guardia, que desde la puerta, sin entrar en la habitación ni mirar la herida, dice que son problemas intestinales, y no se hace nada.
Pasada la Mercè le visita la doctora habitual que al mirar la herida se da cuenta que hay una gran infección. Inmediatamente saca a todos de la habitación: "Todo el mundo fuera!! Por qué no se me ha avisado antes !!?" Los médicos corren, están a punto de volver a bajarlo a quirófano, pero finalmente deciden dejarle la herida abierta, colocarle 2 nefrostomías y posteriormente también una máquina de vacío. La herida tardará 10 meses en cerrarse (cuando debían ser 10 días) y provocará más adelante una enorme hernia abdominal y que tenga que llevar siempre puesta una faja.

El 10/24/18 nos envían a casa para 3 semanas, ya que consideran que allí se recuperará mejor. A nosotros nos choca que nos envíen a casa con dos nefrostomías los riñones, la máquina de vacío y la sonda vesical. El día siguiente ya tenemos que ir a urgencias, y durante estas 3 semanas tenemos que ir varias veces por molestias intestinales, problemas con la sonda, obstrucciones ... Nos pautan también un antibiótico hospitalario durante su estancia en casa, el linezolid . Cuando vuelve a ingresar en el hospital, el 14/11, se le realiza una analítica y se dan cuenta que el linezolid le ha parado la médula, dejándolo totalmente sin defensas. A todo esto, al entrar en el hospital y antes de la analítica, uno de los días estuvieron a punto de darle una sobredosis de linezolid cuando la auxiliar de enfermería que se lo suministraba se equivocó y en lugar de poner la dosis de 600 cada 12 horas pautada, le trajo una dosis de 1200. Nos dimos cuenta antes de que se lo aplicara por vía intravenosa. Para tranquilizarnos nos dijeron que no hubiera pasado nada y nos ofrecieron una tila. No pasaba nada, pero fue el medicamento que le hizo una toxicidad y le paró la médula. El 11/23/18 le dan el alta, aunque habrá más visitas a urgencias.

Mi padre entró en el hospital por su propio pie y salió sin brazo, con una herida abierta durante 10 meses -que sólo eran "gases" -, todas las complicaciones derivadas de esta, 18 kilos menos, un estado general muy débil y no pudiendo realizar la quimioterapia que se tenía que hacer a continuación de la intervención.

Al poco tiempo de morir mi padre, presentamos un escrito a Puigvert, que nunca nos contestaron.

Como no nos decían nada, contratamos una oncóloga. Ella leyó todos los informes, y cuando habló con nosotros supimos que aún habían habido cosas más graves en la Fundació Puigvert, como es el tema del retraso, detalles que nosotros que no somos médicos no podíamos saber (ellos siempre nos decían que no nos preocupáramos, que no pasaba nada...) nos dijo que viendo lo que había pasado, no creía que Puigvert nos contestara el escrito. Tuvo razón.

Hace aproximadamente dos meses llamé a atención al paciente de Puigvert, para ver si al menos nos podían decir algo del escrito. La chica que me atendió me dijo que las reclamaciones no se contestan (?) Que se hace una "reflexión interna" en una reunión. Me dice que consta que hicieron la reunión en febrero, pero no me puede decir qué "reflexionaron" o qué se dijo, porque son temas médicos. Que si queremos nos pueden enviar una carta de condolencias. No queremos una carta de condolencias. Queremos las explicaciones que no nos dieron, queremos unas disculpas, que si ha habido errores los reconozcan, que cambien la manera de hacer las cosas para que no vuelvan a pasarle a nadie. No una carta de condolencias. No hay derecho.



      Actualización septiembre / oct 2020:

El día 20 de septiembre envié un escrito a Salud en que exponía todo lo anterior. El 5 de octubre recibí su respuesta. En esta me comunicaban que habían pedido información a los centros sanitarios afectados, y me adjuntaban sus consideraciones.
 

Empiezo a leer las consideraciones de la Fundació Puigvert y no puedo creerlo, omiten información, hacen afirmaciones que no son ciertas... llegan a decir que mi padre pidió tiempo cuando le dijeron que tenía que operarse, o también que me llamaron ellos porque así tenían pensado hacerlo cuando fui yo la que tuvo que hacerlo, entre otros. Por todo esto, Salud concluye que actuaron correctamente ante el proceso asistencial de mi padre.

El mismo día respondí todas las inexactitudes de F. Puigvert:

<<< Una vez leída la respuesta a nuestra reclamación queríamos hacer una serie de puntualizaciones:

- Escriben "El paciente pide tiempo" Esto no es verdad. El paciente nunca dijo eso. Nos dijeron que en la próxima visita dijéramos el qué y así lo hizo. La operación se programó para agosto. Después Puigvert nos llama para cambiar la fecha y retrasar la operación a septiembre. Fue una decisión suya, no nuestra.
Fue un retraso más añadido al que ya llevábamos. No lo mencionan en su escrito.

- Envían una cronología que ya conocemos y escribimos también en nuestro escrito, pero omiten los detalles de la operación, no mencionan que salió con el brazo paralizado, etc. Escriben "12/09/18: se realiza la operación" y pasan a continuación a "26/09/18: informe de la anatomía patológica".

- El consentimiento informado no contempla que si hay una infección post-operatoria intrahospitalaria de la que el paciente se queje, el médico no le atenderá, no revisará la herida ni entrará en su habitación a mirarlo, imposibilitando la detección y el tratamiento de esta infección en su momento. Esto no lo firmaría nunca nadie.

- Ellos mismos, sobre las complicaciones, dicen "la mayoría contempladas en el consentimiento informado" es decir no todas. Y la "literatura científica", como ellos dicen, también está llena de complicaciones producidas por errores, descuidos o mala praxis.

- El doctor nos dijo que la infección se había producido seguramente porque le quitaron los drenajes demasiado pronto y que deberían haberse dejado más tiempo. También sobre la intervención y en relación con el brazo, una enfermera dijo que "durante la operación se había cometido un grave error".

- Sobre la gestión de la reclamación por parte de la Puigvert, escriben que "se acordó dar respuesta telefónica". Esto nuevamente tampoco es cierto. La Fundación nunca se puso en contacto con nosotros. Precisamente por eso, después de esperar meses, llamé yo en julio. Además en esta llamada me confirmaron que no había respuesta prevista, ni por escrito ni telefónica.
El Covid tampoco es excusa, porque la reclamación fue el 3 de febrero y tuvieron la reunión el 11 de febrero, un tiempo aceptable. Y ahora también han podido responder a la región sanitaria en un tiempo aceptable.

- Si mi padre se hubiera podido curar o no del cáncer si las cosas se hubieran hecho de forma diferente no lo podremos saber nunca y yo no lo he afirmado. Pero si se le privó de cualquier oportunidad de curación que hubiera podido tener y de una evolución diferente, dadas las complicaciones habidas y el retraso en el tratamiento. Así como su calidad de vida habría sido mejor en el tiempo que le quedaba si no se hubieran cometido ciertos errores. >>>

 

 

Unos días después, me llama la Fundació Puigvert. Quieren hablar conmigo en persona. Fijan la reunión para el 22 de octubre. Más tarde recibo un mail de Salud en el que me dicen que a raíz de las puntualizaciones que les envié, contactaron con la F. Puigvert para que realizaran una entrevista personal con nosotros y poder esclarecernos algunos aspectos de la asistencia y actuaciones médicas recibidas por mi padre. Por lo tanto la reunión no salía de iniciativa propia de la Fundación.


El día acordado tenemos la reunión, que expongo a continuación. En esta reunión, sin embargo, no se nos dieron explicaciones ni se nos aclararon aspectos de la asistencia y actuaciones médicas ya que fue con una portavoz de Puigvert, que nos pidió que le explicásemos de palabra lo que habíamos escrito.


Antes de eso nos dio el pésame también en su nombre y nos dijo que sentía la situación dolorosa por la que estábamos pasando. Nosotros se lo agradecimos pero le dijimos que si estábamos allí no era por el duelo, que evidentemente también tenemos, sino por los hechos que han pasado. Que mi padre ya quería hacer un escrito y si al final hubiera sobrevivido, también lo hubiera presentado y también estaríamos aquí si no hubiera obtenido respuesta.


A continuación pues volvimos a exponer los hechos ya comentados en los escritos:

    - En primer lugar el tema del retraso, tanto de diagnóstico como de tratamiento. Que la oncóloga que contactamos nos explicó que cuando hay una hematuria macroscópica, en un 90% de los casos acompaña a una neoplasia vesical, y además si hay pared gruesa es un indicador de malignidad y en estos casos se debe hacer una citoscopia inmediatamente, no en abril. La biopsia, que es la prueba que podrá decir irrefutablemente si es cáncer o no, no se hace hasta junio. Y la operación, sabiendo ya que es un cáncer de alto grado, no se hace hasta septiembre.

Después tenemos que leer en las consideraciones de Puigvert que "el paciente pide tiempo". Esto no es cierto y además es una afirmación innecesaria, porque en primer lugar esto ocurre en julio, aquí gran parte del retraso ya se había producido, y en segundo lugar porque la operación se programa para agosto, por lo que mi padre se decidió rápido. Pero después ellos llaman y cambian la operación a septiembre (cosa que no gustó a mi padre). No contestan el escrito, pero a Salud si contestan rápido y escriben esto.

La portavoz pregunta "esto lo decimos así ...?" Le decimos que sí, y lo comprueba en sus papeles. Cuando le pregunto por qué no dicen en sus consideraciones que la operación se programó en agosto y luego se pospone, pregunta "no se dice en ninguna parte?" "No." Nos dice que no es que lo pretendan ocultar, que "no hay mala fe en no ponerlo". Pero es una reclamación en la que uno de los temas que se está tratando es el por qué del retraso, precisamente.
Incluso cuando mi padre ya había muerto, sonó su móvil unos días después y era la F. Puigvert para retrasar otra visita.

    - En segundo lugar el tema del brazo, que lo convierte en una persona totalmente dependiente. Además en el informe de la intervención de Puigvert no consta, está el informe del electromiograma días posteriores donde figuran las dos lesiones producidas, pero no consta en el informe de la operación cuando debería constar. No nos dice por qué no consta.

    - En tercer lugar el tema de la infección. Sobre todo la no detección y no tratamiento de esta hasta días después y las graves consecuencias que ello conlleva: la infección se hace muy grande, impide la quimioterapia, y no poder hacer este tratamiento cambia el pronóstico del paciente y sus oportunidades de curación. Además anula su calidad de vida por completo.
La herida era tan grande que le pidieron permiso para hacer fotografías y presentarla en un congreso de enfermería.

En el informe de Puigvert pone que abrieron la herida en quirófano cuando no es cierto, fue en la habitación. No nos explicaron nunca por qué primero deciden bajarle a quirófano para limpiar y cerrar la herida y después cambian de opinión, no lo bajan y le dejan la herida abierta. La portavoz tampoco nos responde estas cuestiones.


Posteriormente presentamos el escrito en febrero y no obtenemos nunca respuesta, por ninguna vía. Cuando meses después, en julio, llamo para saber qué ha pasado con la reclamación, la chica que me atiende me dice que en general las reclamaciones no se contestan y que se hace una reflexión interna. La portavoz dice que esto es cierto, que es su manera de funcionar sea correcta o incorrecta. Le digo que evidentemente sentí malestar en la llamada, porque hacía muchos meses que estábamos esperando que nos dijeran algo y cuando llamo me dicen que se había finiquitado en febrero, antes incluso que en Sant Pau. La reclamación estaba cerrada.

Pero después de que a mí me confirmen claramente que no obtendremos respuesta, debemos leer en sus consideraciones a Salud que nos querían llamar y que no lo hicieron antes por el covid. Concretamente, que "se acordó dar respuesta telefónica, viendo conveniente centrar la conversación en ayudar a la familia a manejar el duelo. El 2 de julio la hija del paciente, LT, identificándose como la autora del escrito, mantuvo con la oficina técnica de escucha al cliente..." Ella nos dice que no dicen en el escrito que llamaran ellos, le digo que el fragmento está redactado de manera que enlazando los párrafos un lector externo lo que interpreta es que ustedes llamaron. Dice que siempre puedo hacer otro escrito diciendo que esto no es así. Cuando le digo que esto ya lo hice dice "entonces ya está aclarado". Le pregunto si es necesario, e insisto en por qué escriben que nos responderían cuando nos dijeron que no, ella dice "Ya", o "Ya lo entiendo", y no da una respuesta.

Si las cosas se hubieran hecho bien no sería necesario esconderlas ni decir cosas que no son ciertas.


Cuando le preguntamos directamente si considera adecuadas ciertas actuaciones (como la de la doctora de guardia) también responde "ya le entiendo" o que a ella no le gustaría, pero que no lo puede valorar. Además de no obtener respuesta tampoco a las preguntas sobre lo que no consta en los informes o los cambios en ciertas actuaciones cuando se las volvemos a hacer.

Ella nos dice que recogerá lo que le explicamos y que si queremos podemos hacer llegar otro escrito con lo que le estamos comentando hoy. Pero eso es lo que ya hemos hecho, qué sentido tiene.
 

Nos pregunta qué esperamos que ella diga a la institución o hagan. Le decimos que reconozcan. Que cuando hayan negligencias, queden registradas. Que se asuman y se den explicaciones en su momento. Pero aquí no, aquí aparte de lo que ha pasado, cuando escribes ni te responden, y si escribes a Salud, entonces si contestan las cosas inexactas que hemos hablado antes. Mi padre quería que su caso se supiera para que no volviera a ocurrir, a nadie.

Ellos nos dice que transmitirá lo que le hemos dicho y nos dirá algo, porque su función es de portavoz. Le pide el teléfono a mi madre directamente y dice que nos llamará en breves, que no será en 24 horas pero que no nos hará esperar. Se acaba la reunión.



Espero unos días para escribir a Salud explicando el contenido de la reunión, por si llaman pronto, pero medio mes después aún no han llamado y les mando el mail relatando la reunión. Entonces sí, la misma semana llama la portavoz de Fundació Puigvert para una nueva reunión, esta vez con ella y con el Dr. J.P, director del servicio de urología.

La reunión se produce el 18 de noviembre, y esta vez si nos dan algunas explicaciones y reconocen que hubo actuaciones que no fueron correctas, y otras que podrían ser mejorables (aunque nos lo dicen de palabra, no por escrito...)

JP nos dice que hará una sesión especial con el equipo que atendió mi padre, en la que les enfatizará algunas cosas que no le ha gustado oír (o leer), y aquellas en que no hubo suficiente diligencia o hubo relajación por parte del personal. Dados los diferentes hechos que sucedieron, la reunión se hará con todo el servicio. Le pedimos que cuando se haya hecho la sesión, nos envien un escrito con los puntos que se han tratado.

También nos dice que no fue correcto que la dirección de la Fundació Puigvert no respondiera cuando hicimos la reclamación, y que en su momento llevaron la reclamación de una manera incorrecta. Que no la habían hecho llegar a su departamento hasta hace unas semanas, que es cuando se enteró de lo que había pasado.

Escribo a Salud para informarles de la reunión.

El 4/1/21 recibimos un mail conforme se hizo el 14 de diciembre, aunque no se detallan del todo los puntos de la reunión y se hace más incapié en la información que se nos dió o no en ciertos momentos que en otros puntos concretos relativos a la asistencia médica recibida por mi padre que se hablaron cuando fuímos nosotros.

Por último, como también habíamos escrito a Salut, unas semanas después recibimos una notificación conforme se abría expediente a la Fundació Puigvert por 1) Falta de respuesta en la reclamación interpuesta y 2) Falta de información en el informe de alta del paciente, donde no dejan constancia ni de la afectación neurológica del brazo ni tampoco de la dehidencia de la herida quirúrgica. Por estos motivos les imponen una multa de 4000 euros. Nada para la Fundació Puigvert.

La realidad es que a la institución le saldrá más a cuenta no hacer constar todo lo ocurrido y arriesgarse a una improbable multa suponiendo que la família reclame y reclame, que poner todo lo sucedido en los informes correspondientes. Y aún reclamando, el corporativismo del sector y la indefensión del paciente más las dificultades que va a encontrar para obtener la documentación de lo que ha ocurrido (si consta) hacen que el proceso sea un dolor añadido.

Aún así, si os ha ocurrido algo semejante en vuestra asistencia o la de un familiar, si ha habido una mala praxis, hacedlo constar, exigid una respuesta, aunque ellos puedan mentir después. Será la única manera que algún día cambien las cosas. Porque si no constan estos hechos quedan escondidos en el centro o entre los profesionales involucrados, y siguen repitiéndose.

Fets Fundació Puigvert i Sant Pau

Aquest gener el meu pare va morir. El meu pare tenia càncer, però no és el càncer el que el va acabar matant, sinó un conjunt d'errors i negligències que no només van acabar amb la seva vida, si no que van anul·lar la seva qualitat de vida per complet i li van impedir seguir el tractament que havia de fer en el seu moment. 

El meu pare va tenir un retard del tractament del seu càncer de bufeta d'uns 10 mesos. El novembre de 2017 se li va detectar una hematuria macroscòpica en una analítica habitual. Li realitzen una eco el mateix mes, i donats els resultats el CAP el deriva a la Fundació Puigvert. Allà no es fins a l'abril que li realitzen una citoscòpia, i fins al juny no li realitzen una biòpsia, 7 mesos després. Durant tot aquest temps el càncer no s'atura, va creixent... Amb la biòpsia es confirma el diagnòstic de càncer de bufeta estadi III, pel qual se li ha d'extirpar la bufeta. Però aquesta operació tampoc la realitzen fins al setembre, 3 mesos més de retard en un càncer d'alt grau ja infiltrant.

 

Però es que a més d'aquest retard, encara es van produir més errors. 

 

D'aquesta operació, realitzada el 09/2018, el meu pare en va sortir amb un braç paralitzat a causa d'una mala col·locació al quiròfan, i també amb una infecció que no van detectar ni atendre fins dies després de produïr-se a pesar de les queixes expressades pel meu pare i per nosaltres.

Abans de ser intervingut, el meu pare era una persona totalment autònoma que seguia totes les pautes que li van indicar per intentar que l'operació anés millor i l'hospitalització més breu: caminar 6 km diaris, prendre batuts de proteïnes, realitzar uns exercicis... Així ho feia diàriament durant els mesos previs a l'operació.

El dia de la intervenció, després d'aquesta, ens avisen i ens comenten que hi ha hagut un problema (que es suposa temporal) i que no pot moure el braç esquerre, però que demà ja estarà millor. No obstant al pujar a l'habitació el dia següent, el braç segueix paralitzat. Proves neuromusculars posteriors indiquen que s'han produït dues lesions al nervi. Va tenir una mala col·locació a quiròfan. Això li comporta una depressió, passar de ser una persona autosuficient a ser dependent per a les tasques quotidianes, ja que durant setmanes la paràlisi és total i faran falta diversos mesos per tenir una mobilitat acceptable, no així força, que no arriba a recuperar del tot mai.

Per a això el meu pare va estar fent els seus exercicis, caminant diversos km cada dia, seguint les pautes rigorosament. Perquè una mala praxis ho llenci tot per la borda.


· Uns dies després de la intervenció, i al veure la infermera que la ferida de l'abdòmen presenta vermellor, li treu una de les grapes i comença a sortir líquid. Ens diu que és un seroma i no li dóna importància, i durant uns dies li va extraïent. Dies més tard, coincidint amb les festes de la Mercè, el meu pare comença a trobar-se malament i a notar un dolor més fort a l'abdomen. Davant la nostra insistència s'avisa a la doctora de guàrdia, però quan aquesta arriba no entra a l'habitació ni li mira la ferida, i des de la porta diu que són problemes intestinals i no es fa res.
Passada la Mercè el visita la doctora habitual que al mirar-li la ferida s'adona que hi ha una gran infecció. Immediatament treu a tothom de l'habitació: "Tothom fora!! Per què no se m'ha avisat abans!!?" Els metges corren, estan a punt de tornar-lo a baixar a quiròfan, però finalment decideixen deixar-li la ferida oberta, col·locar-li 2 nefrostomies i posteriorment també una màquina de buit. La ferida trigarà 10 mesos en tancar-se (quan havien de ser 10 dies) i provocarà més endavant una enorme hèrnia abdominal i que hagi de dur sempre posada una faixa.

El 24/10/18 ens envien a casa per a 3 setmanes, ja que consideren que allà es recuperarà millor. A nosaltres ens xoca que ens enviïn a casa amb dues nefrostomies als ronyons, la màquina de buit i la sonda vesical. El dia següent ja hem d'anar a urgències, i durant aquestes 3 setmanes hem d'anar diverses vegades per molèsties intestinals, problemes amb la sonda, obstruccions... Ens pauten també un antibiòtic hospitalari durant la seva estada a casa, el linezolid. Quan torna a ingressar a l'hospital, el 14/11, se li realitza una analítica i s'adonen que el linezolid li ha parat la medul·la, deixant-lo totalment sense defenses. A tot això, a l'entrar a l'hospital i abans de l'analítica, un dels dies van estar a punt de donar una sobredosi de linezolid quan l'auxiliar d'infermeria que li subministrava es va equivocar i en lloc de posar la dosi de 600 cada 12 hores pautada, li va portar una dosi de 1200. Ens en vam adonar abans que l'hi apliqués per via intravenosa. Per tranquil·litzar-nos ens van dir que no hagués passat res i ens van oferir una til·la. No passava res, però va ser el medicament que li va fer una toxicitat i li va parar la mèdul·la. El 23/11/18 li donen l'alta, tot i que hi hauran més visites a urgències.


El meu pare va entrar a l'hospital pel seu propi peu i va sortir sense braç, amb una ferida oberta durant 10 mesos -que només eren "gasos"-, totes les complicacions derivades d'aquesta, 18 quilos menys, un estat general molt feble i no podent realitzar la quimioteràpia que s'havia de fer tot seguit de la intervenció.


Posteriorment va venir Sant Pau.

- El febrer del 2019 realitza la primera visita d'oncologia a Sant Pau amb la doctora C.M.Lorente. Es fa un tac de control. En els resultats l'abdomen està bé, s'aprecia una petita lesió als pulmons però la doctora ens diu que no ens preocupem perquè el càncer de bufeta no salta (paraules textuals) i que segurament es tracta d'algun procés infecciós, per la qual cosa programa una broncoscòpia per l'11 de febrer.

Arrel de la primera broncoscòpia (sense biòpsia) el meu pare comença a tenir problemes respiratoris: tos i malestar al pit, símptomes que fins ara no tenia i que comencen immediatament després de la broncoscòpia. A més, el mateix dia de la prova a l'arribar a casa es troba malament, té grans tremolors, no pot aguantar els coberts per menjar... cosa que no li havia passat mai. Quan anem a la visita programada amb l'oncòloga ens diu que són els símptomes normals després de la prova. També ens comenta els resultats: tot està bé, va tenir una infecció, possiblement grip A, però no hi ha tumor (negatiu per a cèl·lules malignes). Com que li comentem que segueix amb malestar ens envia al pneumòleg.
El pneumòleg considera que no hi ha res preocupant i tornem a la visita amb l'oncòloga el 12/03. Li insistim que segueix amb les molèsties que abans no tenia i ens envia a infecciosos.
El metge d'infecciosos no entén per què la doctora ens ha derivat a ell, i ens diu que potser hi hagi algun virus no detectat i que esperarem al següent TAC, programat per al maig. Quan tornem a infecciosos amb el tac fet el doctor veu que ha sortit pitjor que l'anterior (les taques mesuren el doble) i intenta contactar amb l'oncòloga, puja a dalt a buscar-la però està ocupada i no l'atén. Uns dies després, el 27/5 tenim la visita amb ella i ens comunica que allò que ens va assegurar que era infecciós, ara és tumoral. Davant la nostra sorpresa ens diu que tant si és primari com secundari no ens preocupem perquè hi ha tractament, i ens programa una segona broncoscòpia, 4 mesos després de la primera. Serà l'última vegada que la veiem en bastant temps.

El 6/6/19 es realitza la segona broncoscòpia i es fa la biòpsia que no es va fer la primera vegada. De nou just després de la prova el meu pare torna a experimentar malestar i tos, a més aquest cop acompanyats d'un fort dolor al pit. Com que els símptomes són pitjors que la vegada anterior, truquem al telèfon que ens van facilitar, però ens tornen a dir que és el normal al realitzar-se una broncoscòpia.
El 13/06, a la visita per conèixer els resultats la nostra oncòloga no hi és, i ens atén la resident que ens comunica que hi ha metàstasi, que no té cura, i que farem un tractament de quimioteràpia per intentar aturar i controlar (paraules diferents a les que ens va dir la doctora). Ens dóna visita per més endavant però quan tornem ja no està la dra. C.M.L si no una substituta, i després en el període de vacances tenim un substitut de la substituta.

· Per alleujar els mals de cap persistents deguts a la quimioteràpia, a l'hospital de dia una doctora ens recepta nolotil. Funciona bé, però el canvia per tramadol perquè el nolotil no pot utilitzar-se molts dies. Li comentem que no volem tramadol perquè coneixem que té uns efectes secundaris molt adversos (la mare del meu pare va tenir problemes amb aquest medicament), i llavors li recepta zaldiac. Li preguntem també pels efectes secundaris i ens diu que pot provocar mareig però que com començarem de nit el cos s'acostumarà i que no ens preocupem, que no passarà res. Al comprar-lo veiem que el zaldiac també és tramadol amb paracetamol.
Uns dies després el meu pare es mareja i cau, produint-se un fort traumatisme a l'esquena. Queda ingressat a l'hospital durant 17 dies. Perd de nou tota l'autonomia ja que ni tan sols pot caminar. Tampoc pot ja autosondar-se, i fins el seu últim dia ja no va tornar a ser capaç. No poder autosondar-se comporta els conseqüents rentats de sonda diaris, perquè la neobufeta fa que la sonda s'obstrueixi. La meva mare fa tots aquests rentats amb la xeringa i el suero diariament, també durant la nit. Inclús a l'hospital, és ella qui ha de fer els rentats la majoria de vegades.

Durant l'ingrés pel traumatisme li realitzen un pet-tac i descobreixen que té una traqueobronquitis, pel que li recepten levofloxacina. Amb aquest antibiòtic s'aconsegueix que desaparegui la tos i el malestar al pit que arrossegava des de la primera broncoscòpia, fa 7 mesos.

Amb el tac també ens diuen que la quimioteràpia no ha fet efecte i caldrà fer un tractament diferent, segurament immunoteràpia. No obstant això, a causa del seu estat de debilitat actual (torna a perdre diversos quilos, no es pot moure ...) caldrà esperar per realitzar-la. Li donen l'alta el 17/9 (se li programa una infiltració, que juntament amb la rehabilitació fa que es recuperi a poc a poc) i ens diuen que ens trucaran d'aquí a 3 o 4 setmanes per dir-nos quin tipus d'estudi d'immunoteràpia farà. Però passen 4 setmanes i no ens truca ningú, de manera que anem a l'hospital a preguntar. Intenten parlar amb la seva doctora però està ocupada i ens diuen que demà sense falta ella ens trucarà. El dia següent ens truca la secretària, i ens dóna una data.
El 22/10 té la visita amb l'oncòloga. Diu que la immunoteràpia només té dos efectes secundaris, el sucre i la tiroides, i ens fa signar el full conforme s'ha explicat tot. Després de la primera sessió d'immunoteràpia tenim hora amb la infermera especialista, ella ens informa amb més detall, hi ha molts més efectes secundaris, encara que poc freqüents, però res a veure amb els només dos que ens havia dit l'oncòloga.

· Quatre dies després, el 27, després d'una espècie d'atac de tos el meu pare comença a tenir problemes respiratoris. El dia 30 anem a l'hospital de dia i la doctora ens diu que les molèsties són pel progrés normal de la seva malaltia. A nosaltres ens estranya que en 3 dies hagi variat tant i li preguntem si no és possible que tingui una infecció, que anteriorment ens van donar levofloxacina i li va anar bé. Ella insisteix que és el progrés normal seu, tot i que finalment pauta un antibiòtic diferent per a dos dies i anem a casa.
Els símptomes empitjoren, i tornem a l'hospital de dia el 5/11. Aquesta vegada ens atén un altre metge, que com satura una mica baix li posa un nebulitzador. Ens pregunta com li va anar el nebulitzador l'altre dia i li diem que no li van posar. Pensa que segurament es tracta d'una infecció i li posa levofloxacina, l'antibiòtic que nosaltres vam suggerir la setmana passada. També comenta que el que li van donar l'altra vegada "només fa pessigolles". Com que sense nebulitzador no puja prou la saturació, de moment el meu pare queda ingressat. Amb les proves posteriors li detecten dues infeccions greus. Hem perdut una setmana per atendre-les.

Amb la levofloxacina més un altre antibiòtic que li pauten, el meu pare torna a millorar i els símptomes disminueixen. Se li fa una radiografia i un tac. També decideixen fer-li una tercera broncoscòpia. Nosaltres i el meu pare primer no ho volem perquè cada vegada que li han fet una s'ha trobat molt malament i ha empitjorat el seu estat, i així els hi expliquem, però insisteixen i el baixen per fer-li la prova. Una estona després els metges corren amunt i avall, ens comuniquen que hi han hagut problemes i que el meu pare ha tingut un broncoespasme. Quan el pugen a l'habitació està molt blanc, tremolant i amb greus dificultats respiratòries, tots estan molt preocupats, li posen 60 de cortisona intravenosa que no prenia fins a aquell moment, un difusor de morfina, li augmenten l'oxigen a 12 que era una cosa que mai havia estat necessària... el seu estat empitjora bastant i al passar els dies ja no arriba a recuperar l'estat anterior, i li apareix dolor a la pleura. Ens passen a pal·liatius, ens canvien i augmenten la medicació i ens diuen que a part del càncer té una fibrosi pulmonar.
El 27/11 torna a casa amb màquina d'oxigen. Si es recupera una mica podrà plantejar-se fer algun altre tipus de tractament pal·liatiu.

Dies després vam saber per l'infermer de pal·liatius que durant la broncoscòpia el meu pare va estar a punt de morir. Va tenir una desaturació d'oxihemoglobina i va deixar de respirar. Es va produïr un col·lapse al pulmó, com si es tanqués i no es tornés a obrir, quedant una cicatriu incurable. És un complicació molt greu, però els metges no ens van dir res de tot això en aquell moment. Ens diu que el 90% de l'estat actual del pare és a causa d'aquesta última broncoscòpia.


El dia 12/12 té visita amb la seva oncòloga. Després d'haver estat molt de temps absent, per fi podrem parlar amb ella. Tenim dubtes sobre tota l'evolució i necessitem alguna explicació, però a pesar de tot el que ha passat anem disposats a donar-li un vot de confiança. El meu pare ha pensat què dir-li, com es troba en aquesta situació, que de totes maneres ara som aquí i saber si podem comptar amb ella a partir d'ara.

Arriba el dia de la cita i l'oncòloga... no es presenta.

És a l'hospital, i ha atès el pacient que anava abans que el meu pare, però quan li toca a ell envia a una resident. El meu pare tenia dret a parlar amb la seva oncòloga. Com a mínim. En la situació a la que havia arribat, era el mínim. Ni això li va permetre.

Pregunten per ella i diuen que tot i que està allà, està ocupada. Tenia hora amb ella de fa temps, i ha estat moltes vegades sense veure-la, però res. La resident que ens atén ens diu que l'estat físic del meu pare és tan feble que no és aconsellable cap tipus de tractament i caldrà esperar a veure com evoluciona.

Continuem a casa i amb les altres visites programades. Intentant estar en el dia a dia malgrat totes les complicacions i els “desplantes” sorgits. Amb els diagnòstics de càncer i la sobtada fibrosi. Abans d'entrar a l'hospital, el meu pare participava cada mes en curses de 10 km, i ocasionalment en altres més llargues. En l'últim ingrés, a causa d'una insuficiència respiratòria i d'una pneumònia, ens diuen que del tumor ni ens preocupem ja, que el més greu i del que es morirà el meu pare és la fibrosi.

La idea que tens abans d'entrar a l'hospital és per estar millor o millorar la teva qualitat de vida. El meu pare va acabar amb metàstasi al pulmó, el braç mig paralitzat, problemes de mobilitat, una hèrnia, oxigen i una qualitat de vida nul·la. 

 

Al poc temps de morir el meu pare, vam presentar uns escrits a Puigvert i a Sant Pau. Sant Pau va contestar quatre ratlles mesos després donant el condol i bàsicament dient que el meu pare venia malament de Puigvert i ja amb metàstasi (contradint l'oncòloga de Sant Pau que ens va dir que era una grip A i no va fer ni biòpsia!), Puigvert mai va contestar.

Com que no ens deien res, vam contractar una oncòl·loga. Ella va llegir tots els informes, i quan va parlar amb nosaltres vam saber que encara hi havien hagut coses més greus a la Fundació Puigvert, com és el tema del retard, detalls que nosaltres que no som metges no podiem saber (ells sempre ens deien que no ens preocupéssim, que no passava res). Ens digué que, veient el que havia passat, no creia que la Puigvert ens contestés l'escrit. Així va ser.

Fa aproximadament dos mesos vaig trucar a atenció al pacient de la F. Puigvert, per veure si almenys ens podien dir alguna cosa de l'escrit. La noia que em va atendre em va dir que les reclamacions no es contesten (?) que es fa una “reflexió interna” en una reunió. Em diu que consta que van fer la reunió al febrer, però no em pot dir que van “reflexionar” o que es va dir, perquè són temes mèdics. Que si volem ens poden enviar una carta de condol. No volem una carta de condol. Volem les explicacions que no ens van donar, volem unes disculpes, que si hi han hagut errors els reconeguin, que canviin la manera de fer les coses perquè no torni a passar a ningú. No una carta de condol. No hi ha dret. 

 

 

 

     Actualització set / oct 2020:

El dia 20 de setembre vaig enviar un escrit a Salut en el qual exposava tot l'anterior. El 5 d'octubre vaig rebre la resposta. En aquesta, em comunicaven que havien demanat informació als centres sanitaris afectats, i m'adjuntaven les seves consideracions.

Començo a llegir les consideracions de la Fundació Puigvert i no ho puc creure, ometen informació, fan afirmacions que no són certes... arriben a dir que el meu pare va demanar temps quan li van dir que s'havia d'operar, o també que em van trucar ells perquè ho tenien pensat així quan vaig ser jo la que ho va haver de fer, entre d'altres. Per tot això, Salut acaba dient que van actuar correctament davant el procés assistencial del meu pare.

El mateix dia vaig respondre totes les inexactituds de F. Puigvert:

<<< Un cop llegida la resposta a la nostra reclamació volíem fer una sèrie de puntualitzacions:

- Escriuen "El pacient demana temps" Això no és veritat. El pacient mai va dir això. Ens van dir que a la pròxima visita diguéssim el què i així ho va fer. L'operació es va programar per a l'Agost. Després Puigvert ens truca per canviar la data i endarrerir l'operació al setembre. Va ser una decisió seva, no nostra.
Fou un retard més afegit al que ja portàvem. No ho esmenten en el seu escrit.

- Envien una cronologia que ja coneixem i vam escriure també al nostre escrit, però ometen els detalls de l'operació, no esmenten que va sortir amb el braç paralitzat, etc. Escriuen "12/09/18: es realitza l'operació" i passen acte seguit a "26/09/18: s'informa de l'anatomia patològica".

- El consentiment informat no contempla que si hi ha una infecció post-operatoria intrahospitalària de la qual el pacient es queixi, el metge no l'atendrà, no revisarà la ferida ni entrarà a la seva habitació a mirar-li, impossibilitant la detecció i el tractament d'aquesta infecció en el seu moment. Això no ho firmaria mai ningú.

- Ells mateixos, sobre les complicacions, diuen "la majoria contemplades en el consentiment informat" és a dir no totes. I la "literatura científica", com ells diuen, també està plena de complicacions produïdes per errors, descuits o mala praxis.

- El doctor ens va dir que la infecció s'havia produït segurament perquè li van treure els drenatges massa aviat i que s'haurien d'haver deixat més temps. També sobre la intervenció i en relació amb el braç, una infermera va dir que "durant l'operació s'havia comès un greu error".
 

- Sobre la gestió de la reclamació per part de la Puigvert, escriuen que "es va acordar donar resposta telefònica". Això novament tampoc és cert. La Fundació mai es va posar en contacte amb nosaltres. Precisament per això, després d'esperar mesos, vaig trucar jo al juliol. A més en aquesta trucada em van confirmar que no hi havia resposta prevista, ni per escrit ni telefònica.
La Covid tampoc no és excusa, perquè la reclamació fou el 3 de febrer i pel que sembla van tenir la reunió l'11 de febrer, un temps acceptable. I ara també han pogut respondre a la regió sanitària en un temps acceptable.
 

- Si el meu pare s'hagués pogut curar o no del càncer si les coses s'haguessin fet diferent, això no ho podrem saber mai i jo no ho he afirmat. Però sí se'l va privar de qualsevol oportunitat de curació que hagués pogut tenir i d'una evolució diferent, donades les complicacions hagudes i el retard en el tractament. Així com la seva qualitat de vida hagués estat millor en el temps que li quedava si no s'haguessin comès certs errors. >>>


    Uns dies després, em truca la Fundació Puigvert. Volen parlar amb mi en persona. Fixen la reunió pel 22 d'octubre. Més tard rebo un mail de Salut en el que em diuen que arrel de les puntualitzacions que els vaig enviar, van contactar amb la F. Puigvert per tal que realitzessin una entrevista personal amb nosaltres per poder aclarir-nos alguns aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques rebudes pel meu pare. Per tant la reunió no sortia d'iniciativa pròpia de la Fundació.

El dia acordat tenim la reunió, la qual exposo a continuació. En aquesta reunió, però, no se'ns va donar explicacions ni se'ns va aclarir aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques ja que va ser amb una portaveu de Puigvert, que ens va demanar que li expliquéssim de paraula allò que havíem escrit.

Abans d'això ens va donar el condol també en nom seu i ens va dir que sentia la situació dolorosa per la que estàvem passant. Nosaltres li ho vam agraïr però també li vam dir que si érem allà no era pel dol, que evidentment també tenim, sinó pels fets que han passat. Que en Francesc ja volia fer un escrit i si al final hagués sobreviscut, també l'hagués presentat i també seríem allà si no s'hagués obtingut resposta.

A continuació vam tornar a exposar els aspectes ja comentats en els escrits:

  - En primer lloc el retard, tant de diagnòstic com de tractament. Que l'oncòloga que vam contactar ens va explicar que quan hi ha una hematúria macroscòpica, en un 90% dels casos acompanya una neoplàsica vesical, i a part si hi ha paret engruixuda és un indicador de malignitat i en aquests casos s'ha de fer una citoscòpia immediatament, no a l'abril. La biòpsia, que és la prova que podrà dir irrefutablement si allò és càncer o no, no es fa fins al juny. I l'operació, sabent ja que és un càncer d'alt grau, no es fa fins al setembre.

Després hem de llegir a les consideracions de Puigvert que "el pacient demana temps". Això no és cert i a més és una afirmació innecessària, perquè en primer lloc això passa al juliol, aquí gran part del retard ja s'havia produit, i en segon lloc perquè l'operació es programa per a l'agost, per tant el meu pare es va decidir ràpid. Però després ells truquen i canvien l'operació al setembre (cosa que no va agradar al meu pare). No contesten l'escrit, però a Salut si contesten ràpid i escriuen això.

La portaveu pregunta "això ho diem així...?" Li diem que sí, i ho comprova en els seus papers. Quan li pregunto per què no diuen en les seves consideracions que l'operació es va programar a l'agost i després es posposa, pregunta "no es diu enlloc?" "No." Ens diu que no es que ho pretenguin amagar, que "no hi ha mala fe en no posar-ho". Però és una reclamació en la que un dels temes que s'està tractant és el per què del retard, precisament.

Fins i tot quan el meu pare ja havia mort, va sonar el seu mòbil uns dies després i era la F. Puigvert per endarrerir una altra visita.

  - En segon lloc el tema del braç, que el converteix en una persona totalment dependent. A més a l'informe de la intervenció de Puigvert no hi consta, hi ha l'informe de l'electromiograma dies posteriors on figuren les dues lesions produïdes, però no consta a l'informe de l'operació quan hi hauria de constar. No ens diu per què no hi surt.

  - En tercer lloc el tema de la infecció. Sobretot la no detecció i no tractament d'aquesta fins dies després i les greus conseqüències que això comporta: la infecció és fa molt gran, impedeix la quimioteràpia, i no poder fer aquest tractament canvia el pronòstic del pacient i les seves oportunitats de curació. A més anul·la la seva qualitat de vida per complet.

La ferida era tan gran que van demanar-li permís per fer-li fotografies i presentar-la en un congrés d'infermeria, això sí. Cada certs dies venien uns quants infermers a mirar-la i fer-li fotos.

A l'informe de Puigvert posa que van obrir la ferida a quiròfan quan tampoc és cert, va ser a l'habitació. No ens van explicar mai per quin motiu primer decideixen baixar-lo a quiròfan per netejar i tancar la ferida i després canvien d'opinió, no el baixen i li deixen la ferida oberta. La portaveu tampoc ens respon aquestes qüestions.

Posteriorment presentem l'escrit al febrer i no obtenim mai resposta, per cap via. Quan mesos després, al juliol, truco per saber què ha passat amb la reclamació, la noia que m'atén em diu que en general les reclamacions no es contesten i que es fa una reflexió interna. La portaveu diu que això és cert, que és la seva manera de funcionar sigui correcta o incorrecta. Li dic que evidentment vaig sentir malestar en la trucada, perquè feia molts mesos que estavem esperant que ens diguessin quelcom i quan truco em diuen que allò s'havia finiquitat al febrer, abans inclús que Sant Pau. La reclamació estava tancada.

Però després que a mi em confirmin clarament que no obtindrem resposta, hem de llegir a les seves consideracions a Salut que ens volien trucar i que no ho van fer abans per la covid. Concretament, que "es va acordar donar resposta telefònica, veient convenient centrar la conversa en ajudar a la família a gestionar el dol. El 2 de juliol la filla del pacient, L.T, identificant-se com l'autora de l'escrit, va mantenir amb l'oficina tècnica d'escolta al client..." Ella ens diu que no diuen a l'escrit que truquessin ells, li dic que el fragment està redactat d'una manera que enllaçant els paràgrafs un lector extern el que interpreta és que vosaltres vau trucar. Diu que sempre puc fer un altre escrit dient que això no és així. Quan li dic que això ja ho vaig fer diu "llavors ja està aclarit". Li pregunto si és necessari, i insisteixo en per què escriuen que ens respondrien quan ens van dir que no, ella diu "Ja", o "Ja ho entenc", i no dóna una resposta.

Si les coses s'haguessin fet bé no faria falta amagar coses o dir coses que no són certes.

Quan li preguntem directament si considera adequades certes actuacions (com la de la doctora de guàrdia) també respon "ja l'entenc" o que a ella no li agradaria, però que no ho pot valorar. A banda de no obtenir resposta tampoc a les preguntes sobre el que no consta en els informes o els canvis en certes actuacions quan les hi tornem a fer.

Ella ens diu que recollirà el que li expliquem i que si volem podem fer arribar un altre escrit amb el que li estem comentant avui. Però això és el que ja hem fet, quin sentit té.

Ens pregunta què esperem que ella digui a la institució o facin. Li diem que reconeguin. Que quan hi hagin negligències, quedin registrades. Que s'assumeixin i es donin explicacions en el seu moment. Però aquí no, aquí a part del què ha passat, quan escrius ni et responen, i si escrius a Salut, aleshores si contesten les coses inexactes que hem parlat abans. El meu pare volia que el seu cas es sabés perquè no tornés a passar, a ningú.

Ells ens diu que transmetrà el que li hem dit i ens dirà alguna cosa, perquè la seva funció és de portaveu. Li demana el telèfon a la meva mare directament i diu que ens trucarà en breus, que no serà en 24 hores però que no ens farà esperar. S'acaba la reunió.

Espero uns dies per escriure a Salut explicant el contingut de la reunió, per si truquen aviat, però mig mes després encara no han trucat i els hi envio el mail relatant-la. Aleshores sí, la mateixa setmana truca la portaveu de Fundació Puigvert per a una nova reunió, aquest cop amb ella i amb el Dr. J.P, director del servei d'urologia.

La reunió es fa el 18 de novembre, i aquest cop si se'ns donen algunes explicacions i reconeixen que hi van haver actuacions que no van ser correctes, i d'altres que podrien ser millorables (tot i que ens ho diuen de paraula, no per escrit...)

J.P ens diu que farà una sessió especial amb l'equip que va atendre el meu pare, en la que els hi emfatitzarà algunes coses que no li ha agradat sentir (o llegir), i aquelles en que no hi va haver suficient diligència o hi va haver relaxació per part del personal. Donats els diferents fets que van succeir la reunió es farà amb tot el servei. Li demanem que quan s'hagi fet la sessió, ens trameti un escrit amb els punts que s'han tractat. Tot i el que ens diuen, també sembla que part del que no trobi bé sigui la informació que algun dels infermers es va atrevir a reconèixer o a donar-nos més que els errors en sí, i no voldria que la reunió fos un "calleu en aquests casos".

També ens diu que no va ser correcte que la direcció de la Fundació no respongués quan vam fer la reclamació, i que la van portar d'una manera incorrecta. Ens diu que no la han fet arribar al seu departament fins fa unes setmanes, que es quan va assabentar-se del que havia passat.

Escric a Salut per informar-los de la reunió.

 

El 4/1/21 rebem un mail conforme van fer-la el 14 de desembre, tot i que no es detalla del tot la reunió i fa més èmfasi en la informació que se’ns va donar o no en el moment o paraules generals que en punts concrets més importants relatius a l'assistència mèdica que es van parlar quan vam venir nosaltres.

Finalment, com també vam escriure al departament de Salut, unes setmanes després vam rebre una notificació conforme s'obria expedient a la Fundació Puigvert per 1) Manca de resposta a la reclamació interposada i 2) Manca d'informació a l'informe d'alta del pacient, on no deixen constància ni de l'afectació neurològica del braç ni tampoc de la dehidència de la ferida quirúrgica. Per aquests motius, els imposen una irrisòria multa de 4000 euros.

La realitat és que a qualsevol institució li sortirà més a compte no fer constar tot el que ha passat i arriscar-se a una improbable multa suposant que la família reclami i reclami, que posar tot el que ha passat als informes corresponents. I encara reclamant, el corporativisme del sector i la indefensió del pacient més les dificultats que trobarà per obtenir la documentació del que ha passat (si consta) fan que el procés sigui un dolor afegit.

Tot i així, si us ha succeït quelcom semblant en la vostra assistència o la d'un familiar, si hi ha hagut una mala praxi, feu-ho constar, exigiu una resposta malgrat ells puguin mentir després. Serà l'única manera que algun dia canviïn les coses. Perquè si no es fan constar aquests fets queden amagats dins el centre o entre els professionals involucrats, i segueixen repetint-se.

 

Fets Puigvert

Aquest gener el meu pare va morir. Patia un càncer, però no és aquest el que el va acabar matant, si no un conjunt de retards i negligències que no només van acabar amb la seva vida, si no que van anul·lar la seva qualitat de vida per complet i li van impedir seguir el tractament que havia de fer en el seu moment.

El meu pare va tenir un retard del tractament del seu càncer de bufeta d'uns 10 mesos. El novembre de 2017 se li va detectar una hematuria macrocòpica en una analítica habitual. Li realitzen doncs una eco el mateix mes, i donats els resultats el CAP el deriva a la Fundació Puigvert. Allà a l'abril li realitzen una citoscòpia, però no va ser fins al juny que li realitzen una biòpsia, 7 mesos després. Durant tot aquest temps el càncer no s'atura, va creixent... Amb la biòpsia es confirma el diagnòstic de càncer de bufeta estadi III, pel qual se li ha d'extirpar la bufeta. Però aquesta operació tampoc la realitzen fins al setembre, 3 mesos més de retard en un càncer d'alt grau ja infiltrant.


Però a més d'aquest retard, encara es van produir més errors.

D'aquesta operació, realitzada el 09/2018, el meu pare en va sortir amb un braç paralitzat a causa d'una mala col·locació al quiròfan, i també amb una infecció que no van detectar ni atendre fins dies després de produïr-se a pesar de les queixes expressades pel meu pare i per nosaltres.

Abans de ser intervingut, el meu pare era una persona totalment autònoma que seguia totes les pautes que li van indicar per intentar que l'operació anés millor i l'hospitalització més breu: caminar 6 km diaris, prendre batuts de proteïnes, realitzar uns exercicis... Així ho feia diàriament durant els mesos previs a l'operació.

El dia de la intervenció, després d'aquesta, ens avisen i ens comenten que hi ha hagut un problema (que es suposa temporal) i que no pot moure el braç esquerre, però que demà ja estarà millor. No obstant al pujar a l'habitació el dia següent, el braç segueix paralitzat. Proves neuromusculars posteriors indiquen que s'han produït dues lesions al nervi. Va tenir una mala col·locació a quiròfan. Això li comporta una depressió, passar de ser una persona autosuficient a ser dependent per a les tasques quotidianes, ja que durant setmanes la paràlisi és total i faran falta diversos mesos per tenir una mobilitat acceptable, no així força, que no arriba a recuperar del tot mai.

Per a això el meu pare va estar fent els seus exercicis, caminant diversos km cada dia, seguint les pautes rigorosament. Perquè una mala praxis ho llenci tot per la borda.


· Uns dies després de la intervenció, i al veure la infermera que la ferida de l'abdòmen presenta vermellor, li treu una de les grapes i comença a sortir líquid. Ens diu que és un seroma i no li dóna importància, i durant uns dies li va extraïent. Dies més tard, coincidint amb les festes de la Mercè, el meu pare comença a trobar-se malament i a notar un dolor més fort a l'abdomen. Davant la nostra insistència s'avisa a la doctora de guàrdia, que des de la porta, sense entrar a l'habitació ni mirar la ferida, diu que són problemes intestinals, i no es fa res.
Passada la Mercè el visita la doctora habitual que al mirar-li la ferida s'adona que hi ha una gran infecció. Immediatament treu a tothom de l'habitació: "Tothom fora!! Per què no se m'ha avisat abans!!?" Els metges corren, estan a punt de tornar-lo a baixar a quiròfan, però finalment es decideix deixar-li la ferida oberta, col·locar-li 2 nefrostomies i posteriorment també una màquina de buit. La ferida trigarà 10 mesos en tancar-se (quan havien de ser 10 dies) i provocarà més endavant una enorme hèrnia abdominal i que hagi de dur sempre posada una faixa.

El 24/10/18 ens envien a casa per a 3 setmanes, ja que consideren que allà es recuperarà millor. A nosaltres ens xoca que ens enviïn a casa amb dues nefrostomies als ronyons, la màquina de buit i la sonda vesical. El dia següent ja hem d'anar a urgències, i durant aquestes 3 setmanes hem d'anar diverses vegades per molèsties intestinals, problemes amb la sonda, obstruccions... Ens pauten també un antibiòtic hospitalari durant la seva estada a casa, el linezolid. Quan torna a ingressar a l'hospital, el 14/11, se li realitza una analítica i s'adonen que el linezolid li ha parat la medul·la, deixant-lo totalment sense defenses. A tot això, a l'entrar a l'hospital i abans de l'analítica, un dels dies van estar a punt de donar una sobredosi de linezolid quan l'auxiliar d'infermeria que li subministrava es va equivocar i en lloc de posar la dosi de 600 cada 12 hores pautada, li va portar una dosi de 1200. Ens en vam adonar abans que l'hi apliqués per via intravenosa. Per tranquil·litzar-nos ens van dir que no hagués passat res i ens van oferir una til·la. No passava res, però va ser el medicament que li va fer una toxicitat i li va parar la mèdul·la. El 23/11/18 li donen l'alta, tot i que hi hauran més visites a urgències.


El meu pare va entrar a l'hospital pel seu propi peu i va sortir sense braç, amb una ferida oberta durant 10 mesos -que només eren "gasos"-, totes les complicacions derivades d'aquesta, 18 quilos menys, un estat general molt feble i no podent realitzar la quimioteràpia que s'havia de fer tot seguit de la intervenció.

Al poc temps de morir el meu pare, vam presentar un escrit a Puigvert, que mai ens van contestar.

Com que no ens deien res, vam contractar una pèrit oncòl·loga. Ella va llegir tots els informes, i quan va parlar amb nosaltres vam saber que encara hi havien hagut coses més greus a la Fundació Puigvert, com és el tema del retard, detalls que nosaltres que no som metges no podiem saber (ells sempre ens deien que no ens preocupéssim, que no passava res). Ens digué que, veient el que havia passat, no creia que la Puigvert ens contestés l'escrit. Tingué raó.

Fa aproximadament dos mesos vaig trucar a atenció al pacient a la Puigvert, per veure si almenys ens podien dir alguna cosa de l'escrit. Bàsicament la noia que em va atendre em va dir que les reclamacions no es contesten (?) que es fa una “reflexió interna” en una reunió. Em diu que consta que van fer la reunió al febrer, però no em pot dir que van “reflexionar” o que es va dir, perquè són temes mèdics. Que si volem ens poden enviar una carta de condol. No volem una carta de condol. Volem les explicacions que no ens van donar, volem unes disculpes, que si hi han hagut errors els reconeguin, que canviin la manera de fer les coses perquè no torni a passar a ningú. No una carta de condol. No hi ha dret.



       Actualització set / oct 2020:
 

El dia 20 de setembre vaig enviar un escrit a Salut en el qual exposava tot l'anterior. El 5 d'octubre vaig rebre la resposta. En aquesta, em comunicaven que havien demanat informació als centres sanitaris afectats, i m'adjuntaven les seves consideracions.

Començo a llegir les consideracions de la Fundació Puigvert i no ho puc creure, ometen informació, fan afirmacions que no són certes... arriben a dir que el meu pare va demanar temps quan li van dir que s'havia d'operar, o també que em van trucar ells perquè ho tenien pensat així quan vaig ser jo la que ho va haver de fer, entre d'altres. Per tot això, Salut acaba dient que van actuar correctament davant el procés assistencial del meu pare.

El mateix dia vaig respondre totes les inexactituds de F. Puigvert:

<<< Un cop llegida la resposta a la nostra reclamació volíem fer una sèrie de puntualitzacions:

- Escriuen "El pacient demana temps" Això no és veritat. El pacient mai va dir això. Ens van dir que a la pròxima visita diguéssim el què i així ho va fer. L'operació es va programar per a l'Agost. Després Puigvert ens truca per canviar la data i endarrerir l'operació al setembre. Va ser una decisió seva, no nostra.
Fou un retard més afegit al que ja portàvem. No ho esmenten en el seu escrit.

- Envien una cronologia que ja coneixem i vam escriure també al nostre escrit, però ometen els detalls de l'operació, no esmenten que va sortir amb el braç paralitzat, etc. Escriuen "12/09/18: es realitza l'operació" i passen acte seguit a "26/09/18: s'informa de l'anatomia patològica".

- El consentiment informat no contempla que si hi ha una infecció post-operatoria intrahospitalària de la qual el pacient es queixi, el metge no l'atendrà, no revisarà la ferida ni entrarà a la seva habitació a mirar-li, impossibilitant la detecció i el tractament d'aquesta infecció en el seu moment. Això no ho firmaria mai ningú.

- Ells mateixos, sobre les complicacions, diuen "la majoria contemplades en el consentiment informat" és a dir no totes. I la "literatura científica", com ells diuen, també està plena de complicacions produïdes per errors, descuits o mala praxis.

- El doctor ens va dir que la infecció s'havia produït segurament perquè li van treure els drenatges massa aviat i que s'haurien d'haver deixat més temps. També sobre la intervenció i en relació amb el braç, una infermera va dir que "durant l'operació s'havia comès un greu error".
 

- Sobre la gestió de la reclamació per part de la Puigvert, escriuen que "es va acordar donar resposta telefònica". Això novament tampoc és cert. La Fundació mai es va posar en contacte amb nosaltres. Precisament per això, després d'esperar mesos, vaig trucar jo al juliol. A més en aquesta trucada em van confirmar que no hi havia resposta prevista, ni per escrit ni telefònica.
La Covid tampoc no és excusa, perquè la reclamació fou el 3 de febrer i pel que sembla van tenir la reunió l'11 de febrer, un temps acceptable. I ara també han pogut respondre a la regió sanitària en un temps acceptable.
 

- Si el meu pare s'hagués pogut curar o no del càncer si les coses s'haguessin fet diferent, això no ho podrem saber mai i jo no ho he afirmat. Però sí se'l va privar de qualsevol oportunitat de curació que hagués pogut tenir i d'una evolució diferent, donades les complicacions hagudes i el retard en el tractament. Així com la seva qualitat de vida hagués estat millor en el temps que li quedava si no s'haguessin comès certs errors. >>>


    Uns dies després, em truca la Fundació Puigvert. Volen parlar amb mi en persona. Fixen la reunió pel 22 d'octubre. Més tard rebo un mail de Salut en el que em diuen que arrel de les puntualitzacions que els vaig enviar, van contactar amb la F. Puigvert per tal que realitzessin una entrevista personal amb nosaltres per poder aclarir-nos alguns aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques rebudes pel meu pare. Per tant la reunió no sortia d'iniciativa pròpia de la Fundació.

El dia acordat tenim la reunió, la qual exposo a continuació. En aquesta reunió, però, no se'ns va donar explicacions ni se'ns va aclarir aspectes de l'assistència i actuacions mèdiques ja que va ser amb una portaveu de Puigvert, que ens va demanar que li expliquéssim de paraula allò que havíem escrit.

Abans d'això ens va donar el condol també en nom seu i ens va dir que sentia la situació dolorosa per la que estàvem passant. Nosaltres li ho vam agraïr però també li vam dir que si érem allà no era pel dol, que evidentment també tenim, sinó pels fets que han passat. Que en Francesc ja volia fer un escrit i si al final hagués sobreviscut, també l'hagués presentat i també seríem allà si no s'hagués obtingut resposta.

A continuació vam tornar a exposar els aspectes ja comentats en els escrits:

  - En primer lloc el retard, tant de diagnòstic com de tractament. Que l'oncòloga que vam contactar ens va explicar que quan hi ha una hematúria macroscòpica, en un 90% dels casos acompanya una neoplàsica vesical, i a part si hi ha paret engruixuda és un indicador de malignitat i en aquests casos s'ha de fer una citoscòpia immediatament, no a l'abril. La biòpsia, que és la prova que podrà dir irrefutablement si allò és càncer o no, no es fa fins al juny. I l'operació, sabent ja que és un càncer d'alt grau, no es fa fins al setembre.

Després hem de llegir a les consideracions de Puigvert que "el pacient demana temps". Això no és cert i a més és una afirmació innecessària, perquè en primer lloc això passa al juliol, aquí gran part del retard ja s'havia produit, i en segon lloc perquè l'operació es programa per a l'agost, per tant el meu pare es va decidir ràpid. Però després ells truquen i canvien l'operació al setembre (cosa que no va agradar al meu pare). No contesten l'escrit, però a Salut si contesten ràpid i escriuen això.

La portaveu pregunta "això ho diem així...?" Li diem que sí, i ho comprova en els seus papers. Quan li pregunto per què no diuen en les seves consideracions que l'operació es va programar a l'agost i després es posposa, pregunta "no es diu enlloc?" "No." Ens diu que no es que ho pretenguin amagar, que "no hi ha mala fe en no posar-ho". Però és una reclamació en la que un dels temes que s'està tractant és el per què del retard, precisament.

Fins i tot quan el meu pare ja havia mort, va sonar el seu mòbil uns dies després i era la F. Puigvert per endarrerir una altra visita.

  - En segon lloc el tema del braç, que el converteix en una persona totalment dependent. A més a l'informe de la intervenció de Puigvert no hi consta, hi ha l'informe de l'electromiograma dies posteriors on figuren les dues lesions produïdes, però no consta a l'informe de l'operació quan hi hauria de constar. No ens diu per què no hi surt.

  - En tercer lloc el tema de la infecció. Sobretot la no detecció i no tractament d'aquesta fins dies després i les greus conseqüències que això comporta: la infecció és fa molt gran, impedeix la quimioteràpia, i no poder fer aquest tractament canvia el pronòstic del pacient i les seves oportunitats de curació. A més anul·la la seva qualitat de vida per complet.

La ferida era tan gran que van demanar-li permís per fer-li fotografies i presentar-la en un congrés d'infermeria, això sí. Cada certs dies venien uns quants infermers a mirar-la i fer-li fotos.

A l'informe de Puigvert posa que van obrir la ferida a quiròfan quan tampoc és cert, va ser a l'habitació. No ens van explicar mai per quin motiu primer decideixen baixar-lo a quiròfan per netejar i tancar la ferida i després canvien d'opinió, no el baixen i li deixen la ferida oberta. La portaveu tampoc ens respon aquestes qüestions.

Posteriorment presentem l'escrit al febrer i no obtenim mai resposta, per cap via. Quan mesos després, al juliol, truco per saber què ha passat amb la reclamació, la noia que m'atén em diu que en general les reclamacions no es contesten i que es fa una reflexió interna. La portaveu diu que això és cert, que és la seva manera de funcionar sigui correcta o incorrecta. Li dic que evidentment vaig sentir malestar en la trucada, perquè feia molts mesos que estavem esperant que ens diguessin quelcom i quan truco em diuen que allò s'havia finiquitat al febrer, abans inclús que Sant Pau. La reclamació estava tancada.

Però després que a mi em confirmin clarament que no obtindrem resposta, hem de llegir a les seves consideracions a Salut que ens volien trucar i que no ho van fer abans per la covid. Concretament, que "es va acordar donar resposta telefònica, veient convenient centrar la conversa en ajudar a la família a gestionar el dol. El 2 de juliol la filla del pacient, L.T, identificant-se com l'autora de l'escrit, va mantenir amb l'oficina tècnica d'escolta al client..." Ella ens diu que no diuen a l'escrit que truquessin ells, li dic que el fragment està redactat d'una manera que enllaçant els paràgrafs un lector extern el que interpreta és que vosaltres vau trucar. Diu que sempre puc fer un altre escrit dient que això no és així. Quan li dic que això ja ho vaig fer diu "llavors ja està aclarit". Li pregunto si és necessari, i insisteixo en per què escriuen que ens respondrien quan ens van dir que no, ella diu "Ja", o "Ja ho entenc", i no dóna una resposta.

Si les coses s'haguessin fet bé no faria falta amagar coses o dir coses que no són certes.

Quan li preguntem directament si considera adequades certes actuacions (com la de la doctora de guàrdia) també respon "ja l'entenc" o que a ella no li agradaria, però que no ho pot valorar. A banda de no obtenir resposta tampoc a les preguntes sobre el que no consta en els informes o els canvis en certes actuacions quan les hi tornem a fer.

Ella ens diu que recollirà el que li expliquem i que si volem podem fer arribar un altre escrit amb el que li estem comentant avui. Però això és el que ja hem fet, quin sentit té.

Ens pregunta què esperem que ella digui a la institució o facin. Li diem que reconeguin. Que quan hi hagin negligències, quedin registrades. Que s'assumeixin i es donin explicacions en el seu moment. Però aquí no, aquí a part del què ha passat, quan escrius ni et responen, i si escrius a Salut, aleshores si contesten les coses inexactes que hem parlat abans. El meu pare volia que el seu cas es sabés perquè no tornés a passar, a ningú.

Ells ens diu que transmetrà el que li hem dit i ens dirà alguna cosa, perquè la seva funció és de portaveu. Li demana el telèfon a la meva mare directament i diu que ens trucarà en breus, que no serà en 24 hores però que no ens farà esperar. S'acaba la reunió.

Espero uns dies per escriure a Salut explicant el contingut de la reunió, per si truquen aviat, però mig mes després encara no han trucat i els hi envio el mail relatant-la. Aleshores sí, la mateixa setmana truca la portaveu de Fundació Puigvert per a una nova reunió, aquest cop amb ella i amb el Dr. J.P, director del servei d'urologia.

La reunió es fa el 18 de novembre, i aquest cop si se'ns donen algunes explicacions i reconeixen que hi van haver actuacions que no van ser correctes, i d'altres que podrien ser millorables (tot i que ens ho diuen de paraula, no per escrit...)

J.P ens diu que farà una sessió especial amb l'equip que va atendre el meu pare, en la que els hi emfatitzarà algunes coses que no li ha agradat sentir (o llegir), i aquelles en que no hi va haver suficient diligència o hi va haver relaxació per part del personal. Donats els diferents fets que van succeir la reunió es farà amb tot el servei. Li demanem que quan s'hagi fet la sessió, ens trameti un escrit amb els punts que s'han tractat. Tot i el que ens diuen, també sembla que part del que no trobi bé sigui la informació que algun dels infermers es va atrevir a reconèixer o a donar-nos més que els errors en sí, i no voldria que la reunió fos un "calleu en aquests casos".

També ens diu que no va ser correcte que la direcció de la Fundació no respongués quan vam fer la reclamació, i que la van portar d'una manera incorrecta. Ens diu que no la han fet arribar al seu departament fins fa unes setmanes, que es quan va assabentar-se del que havia passat.

Escric a Salut per informar-los de la reunió.

 

El 4/1/21 rebem un mail conforme van fer-la el 14 de desembre, tot i que no es detalla del tot la reunió i fa més èmfasi en la informació que se’ns va donar o no en el moment o paraules generals que en punts concrets més importants relatius a l'assistència mèdica que es van parlar quan vam venir nosaltres.

Finalment, com també havíem escrit a Salut, unes setmanes després vam rebre una notificació conforme s'obria expedient a la Fundació Puigvert per 1) Manca de resposta a la reclamació interposada i 2) Manca d'informació a l'informe d'alta del pacient, on no deixen constància ni de l'afectació neurològica del braç ni tampoc de la dehidència de la ferida quirúrgica. Per aquests motius, els imposen una irrisòria multa de 4000 euros.

La realitat és que a qualsevol institució li sortirà més a compte no fer constar tot el que ha passat i arriscar-se a una improbable multa suposant que la família reclami i reclami, que posar tot el que ha passat als informes corresponents. I encara reclamant, el corporativisme del sector i la indefensió del pacient més les dificultats que trobarà per obtenir la documentació del que ha passat (si consta) fan que el procés sigui un dolor afegit.

Tot i així, si us ha succeït quelcom semblant en la vostra assistència o la d'un familiar, si hi ha hagut una mala praxi, feu-ho constar, exigiu una resposta malgrat ells puguin mentir després. Serà l'única manera que algun dia canviïn les coses. Perquè si no es fan constar aquests fets queden amagats dins el centre o entre els professionals involucrats, i segueixen repetint-se.